Смертельный остеопетроз — состояние после ТКМ



Маленькая Анжелочка третий ребенок в семье. В свои 10 месяцев она уже пережила ужас больничной жизни. Малышка была на волосок от смерти. Всему виной страшный, смертельный диагноз Остеопетроз.

Борьба за жизнь у малышки началась с самого ее рождения.

Почти всю свою маленькую жизнь Анжела провела в клиниках.

Малышка родилась  8 июня 2017 года на сроке 34 недели. Целых 8 дней Анжела была в реанимации. После, ее перевели в отделение патологии новорожденных. Готовились к выписке, но результаты контрольных анализов насторожили врачей. Чебоксарские доктора не смогли поставить точный диагноз и результаты анализов отправили в Москву.

Только в начале августа после проведения генетического анализа был поставлен точный диагноз остеопетроз.

Единственной возможностью спасти жизнь Анжелы — трансплантация костного мозга.

Мин. здрав поставил девочку на очередь для получения квоты на проведение ТКМ, но Анжела ждать не могла, так как жила только с помощью переливания крови.

К счастью, практика израильских докторов в лечении этого заболевания дает чудесные результаты. Очень много малышей  после проведения ТКМ живут  полноценной жизнью.

С помощью нескольких фондов удалось собрать огромную сумму для оплаты ТКМ в клинике Хадасса.

14 сентября 2018  была проведена первая ТКМ, но , к сожалению, клеточки не прижились.

4 декабря 2018  в надежде на то, что клетки этого же донора все-таки смогут прижиться, была проведена вторая ТКМ. Чуда не произошло.

С помощью благотворительного фонда  Worldvita удалось найти другого донора и 8 января 2019  малышке была проведена третья ТКМ.

Сейчас Анжела после трансплантации. Новый костный мозг приживается. Идет полная перезагрузка маленького организма. Это очень тяжело, но девочка держится. Она очень хочет жить.

Анжеле и маме предстоит еще очень долгая реабилитация, наблюдение докторов после сложнейшей ТКМ. Средства, которые были собраны еще летом потрачены на 3 ТКМ, проживание, питание, обследования. Нахождение Анжелы в клинике жизненно необходимо, так как в любой момент прижившиеся клетки могут дать сбой.

Анжела постоянно находится под контролем врачей. Все это требует дополнительных расходов.

Мы ос вами собрали 96 000 рублей в помощь малышке на дополнительные расходы. Анжела прошла уже очень длинный путь к выздоровлению. Этот путь-целая ее маленькая жизнь.

 

Платежка Анжела Илина