СМА , на пути к выздоровлению



«Наша жизнь разделилась на «до» и «после» буквально неделю назад. Мы узнали, что наш младший сынишка Ратмир тяжело болен».

У годовалого малыша диагностировали страшную болезнь – спинально-мышечную атрофию (СМА). «До 7 месяцев Ратмирчик развивался как по книжке, радовал нас своим здоровьем. Потом мы заметили, что его ножки ослабели. Я грешила на осложнение после прививки и ОРВИ, – отметила мама мальчика. – Очень переживали с мужем: делали массажи, уколы, физпроцедуры, посещали бассейн и остеопатов. Также лежали в больнице на обследовании, но врачи говорили, что ребёнок абсолютно здоров. Мир рухнул 10 октября этого года, когда пришёл результат генетического анализа. Мой мальчик болен спинально-мышечной атрофией 2 типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит атрофия мышц: умирают нервные клетки, ребёнок не может пошевелить конечностями. Прогноз неутешительный: лечения нет».

Сейчас Ратмир не может двигать ногами, малыш передвигается на коленках. «Если его сейчас не начать лечить, то потом он не сможет держать спинку, голову, шевелить руками. У него будут двигаться только глаза, – рассказала женщина. – В России нет лекарств против этой страшной болезни. Врачи сказали, чтобы я рожала другого ребёнка…, а Ратмира просто дохаживала. В  итоге у него могут отказать жизненно важные органы».

«За границей есть лекарство «Спинраза», способное восстановить работу мышц. Чем раньше начать делать инъекции, тем больше шансов, что ребёнок будет жить как все остальные здоровые дети. Данное лекарство не зарегистрировано в России, поэтому Минздрав не может предоставить его по страховке. Аналогов в России нет, а в госбюджете не хватает денег для его закупки», – сообщила Гузель. Благотворительные фонды тоже отказались помочь семье. «Нам везде отвечают, что на «несуществующее» лекарство собирать средства не будут. А несуществующее оно, потому что просто не числится в России», – рассказала мама мальчика.

В первый год лечения Ратмиру нужно сделать 6 инъекций общей стоимостью 45 миллионов рублей, или 570 тысяч евро, далее – по 3 инъекции в год.

В клиниках России сейчас работают над созданием аналога «Спинразы». Скоро лекарство уже начнут тестировать на больных детях. Мы тоже хотели стать участниками эксперимента, но нас не взяли, так как у Ратмира СМА только 2 типа: он ещё не лежачий.

Я прошу у всех помочь собрать первые 45 миллионов рублей. Сумма, которая нам нужна, просто невероятная, неподъемная, как бетонная плита. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли.

Эти 45 миллионов позволят Ратмиру двигать ручками, смеяться и играть с другими детьми. Через год, я надеюсь, лекарство уже появится в России, и нам его выдадут по страховке. Шанс нормально жить есть! Да, инъекции не помогут избавиться от болезни навсегда, но они помогут восстановить работу мышц, и Ратмир ничем не будет отличаться от других детей.

В связи с тем, что родители делают Вид на жительство в Испании, сбор остановлен для Ратмира. И если ВНЖ будет одобрено, то Ратмир будет получать терапию бесплатно в Испании.  На средства, собранные фондом будут куплены тренажеры для малыша.