Александра Судакова-Зотова



СБОР ДЛЯ САШИ ОСТАНОВЛЕН В СВЯЗИ С ПОЛНОСТЬЮ ОПЛАЧЕННЫМ СЧЕТОМ СПОНСОРОМ. ДЕНЬГИ, СОБРАННЫЕ В ФОНДЕ БУДУТ ТАКЖЕ ПЕРЕВЕДЕНЫ В КЛИНИКУ НА СЧЕТ САШИ.


ПИСЬМО МАМЫ: Саша долгожданный ребенок.
Малышка родилась здоровой с отметкой 8-9 по шкале Апгар, мы с мужем были счастливы. На 5 сутки нас с Сашенькой выписали из роддома домой и в моей жизни начались обычные материнские будни.

Ничто не предвещало беды. Саша росла и развивалась как все детки, все по своему возрасту. Мы не замечали ничего странного или подозрительного. Дочка с самого начала очень плохо и беспокойно спала, но нам казалось, что такое бывает случается у многих родителей. В середине октября 2018, когда Саше было 8 месяцев, я случайно заметила едва заметное дрожание правого глазного яблока. В тот момент по моей спине пробежал холодок и хотя родные пытались убедить, что это ерунда, моё материнское сердце сжималось, предчувствуя неладное. Мы записались на приём к неврологу, точнее сразу к трём. Никто не мог объяснить нам причины нистагма и посоветовали сделать мрт головного мозга, чтобы исключить новообразования.

2 ноября 2018 г мы сделали первое мрт дочери. Сразу после окончания процедуры нас позвали в отдельный кабинет и попросили присесть, сказав, что ситуация очень серьезная. Так мы узнали, что в маленькой Сашиной голове есть опухоль размером примерно 3*3*3 см. И наша жизнь разделилась на до и после. Передавать свои эмоции не вижу смысла, рассказывать как земля уходила из по ног… Дай Бог, чтобы подобное никто и никогда не испытал.
В первую очередь мы обратились в нейрохирургию детской областной больницы Нижнего Новгорода. К счастью, без долгих раздумий нас направили в НИИ Бурденко. После первой же консультации в Бурденко, нам была показана операция. В середине декабря 2018 года мы поступили в Бурденко, но пробыв там всего 4 дня, у Саши поднялась температура и нас отправили домой.
Приехав домой, наше состояние только становилось хуже, поднялась высокая температура и под новый год Сашу госпитализировали с воспалением почек. Все новогодние праздники и ближайшие несколько месяцев мы боролись с последствиями этого воспаления. И только в начале марта смогли вновь поехать в Бурденко на операцию.
Операцию провели 6 марта 2019. Так как у нас опухоль расположена очень «плохо» (глубоко, в районе зрительного перекреста около гипофиза) операция длилась 8 часов. Трудно словами передать, какие эмоции были пережиты в эти 8 часов. Саша оправилась после операции достаточно быстро уже к 8 марта. Но нас ждал неприятный сюрприз: она ничего не видела. Врачи не могли толком ничего объяснить и сказать о перспективах восстановления зрения.
Однако к нашему счастью, спустя неделю мы стали понимать, что Саша что-то видит, зрение начало возвращаться. И хотя зрение так и не восстановилось окончательно до того уровня, который был до операции, нашей радости не было предела. Нас выписали домой и через месяц мы должны были начать химию.

Начали полихимиотерапию мы в детской областной больнице Нижнего Новгорода. После первого введения, убедившись что Саша хорошо перенесла химию, мы попросили отпустить домой на пару дней. В отделении в это время бушевал вирус и мы боялись заболеть. Нас домой не отпустили и мы благополучно заболели. Причём заболели сильно, дело дошло до антибиотиков и у нас началась сильнейшая аллергия на них. Саша покрылась вся сыпью, перестала кушать и спать, у неё случился сильнейший стресс. Только после споров с администрацией нас отпустили домой и о чудо — на утро, дома сыпь прошла. Саша была сильно измучена всем происходящим, потеряла 2 кг в весе. Через пару недель, мы сделали второе введение.
Результат не заставил себя ждать. После введения винкристина (один из химиотерапий препаратов) Сашу прокапали 1 сутки и отпустили домой. Это были майские праздники. Буквально сразу же дома мы заметили появление шишки на лбу, которая плавно увеличивалась с каждым днём. Наш лечащий врач срочно отправил нас на КТ и принял решение о прекращении химии до выяснения причин происходящего. На снимках КТ было видно, что косточка, которую вырезали во время операции, чтобы получить доступ к опухоли, открепилась и вышла вперёд. Как нам объяснили, это произошло в следствие нарастающей гидроцефалии, вызванной ростом опухоли в 3 желудочек головного мозга. Нам предложили сделать шунтирование головного мозга, но мы решили получить сначала консультацию нейрохирурга в Бурденко. Мы оперативно вновь поехали в Бурденко, где нам предложили сделать ещё одну операцию по частичному удалению опухоли, чтобы освободить ход ликвора и избежать шунтирования.
30 мая 2019 года нам сделали вторую операцию. Последствия были тяжёлыми. Сразу после операции у Саши произошло падение электролитов и начался судорожный синдром. Это были тяжелейшие часы в жизни, но наша Александра-победительница справилась. Зрение после второй операции у нас сильно ухудшилось. Кроме всего прочего появился несахарный диабет, как послеоперационное осложнение, с которым мы живём и по сей день. Верим, что он пройдёт. Было очень много трудных моментов, с Божьей помощью мы выдержали.

После второй операции мы приняли решение не рисковать и не стали возвращаться на химию в Нижний Новгород. Мы остались в Москве, чтобы быть под присмотром наших оперирующих хирургов и нас направили проходить химию в НПЦ в Солнцево.
Начали протокол лечения мы хорошо, но уже после 5го введения химиопрепарата у Саши случился сильнейший кризис. Что происходило и по каким причинам осталось непонятным ни нам, ни врачам. Сначала поднялась температура, а вечером началась рвота, так как к тому же снизились электролиты в крови, Саше поставили капельницу. Ночь Саше с каждой минутой становилось все хуже. Шишка на лбу стала стремительно расти, по всему лицу проступили вены, посинел носогубный треугольник, Саша перестала есть, все время кричала. Видя, что Саше становится хуже мы отказались от дальнейшего введения капельниц. Эту ночь Саша пережила с трудом, и нисколько не преувеличивая это можно заявить. Врач нейрохирург, дежуривший в эти дни в отделении, принял правильные меры и Саша стала выкарабкиваться. Зрение после этого кризиса почти полностью пропало, Саша перестала видеть предметы. Никто не мог объяснить нам, что произошло.

После этого кризиса Саша стала намного хуже переносить химию, часто поднимается температура и на слизистых появляются гнойные нарывы, которые тяжело заживают. На 8 неделе химии кризис повторился вновь! И мы снова выхаживали Сашу. Хоть и с осложнениями, но мы закончили 10 введений химии по протоколу и уехали домой на 4-х недельный перерыв.
Сейчас Саша в тяжелом состоянии, практически не видит, не ходит. Шишка на лбу так и остаётся. Гнойные нарывы ее очень мучают, она сильно плачет, не спит ночью. Мы делаем все возможное и усиленно пытаемся восстановиться. Что со всем этим делать дальше не знаем. У нас много вопросов, на которые в России мы не можем получить ответы. Были на консультации у онколога в Бурденко, узнав подробности нашего лечения, он велел остановить протокол. Что делать в нашем случае врачи не знают: продолжать тот же протокол опасно для жизни, а других вариантов нет в России. Мы почти год провели на тяжелейшем лечении, потеряли зрение, убили здоровье, и к сожалению все безрезультатно. Лечение в России зашло в тупик. Приняли решение искать возможность получить альтернативное лечение в клинике Нью-Йорка.

На данный момент Саша с мамой находится в Нью-Йорке. Саша проходит обследование и лечение там. Мы очень надеемся, что американские врачи смогут помочь Саше.