Василиса — ребенок- бабочка



   

   Шаяхметова Василиса 2 года. г. Уфа.

Диагноз: Буллезный эпидермолиз. Собрано 300 000   рублей на покупку перевязочных материалов и специального питания на 3 месяца

Платежное поручение 1 Шаяхметова

Платежное поручение 2 Шаяхметова

Платежное поручение 3 Шаяхметова

Шаяхметова Василиса Александровна, родилась 01 ноября 2017 года, сейчас ей 2,7 года. У нее врождённый буллезный эпидермолиз дистрофическая форма. Она «ребенок-бабочка». Когда Василиса родилась у нее отсутствовала кожа на обеих ножках от пальцев до колен. Позже когда ее перевели в больницу, на теле стало появляться больше ран.

При этом заболевании на теле появляются ежедневно пузыри разных размеров , на любой части тела, которые далее оставляют открытую рану. Первое время было очень тяжело, т.к. мы не знали, что это такое, и что с этим делать, ведь в семье ни у кого такого не было.

Когда она была маленькой были большие проблемы с купанием, так как кожа очень тонкая и при любом неосторожном прикосновении можно было содрать кожу. С самого рождения ежедневно мы делаем перевязки, прокалываем пузыри. Для этого требуется очень много специального перевязочного материала, потому что все стерильно и два раза использовать нельзя.

 

 

У нее постоянно забинтованы полностью ножки, ручки, пальцы, а также на теле приклеены специальные губки. Василиса недобирает в весе для своего возраста, потому нужно дополнительное питание.Еда должна быть не горячей, мягкой, протертой, так как у нас есть сужение пищевода и повреждена вся слизистая.

Так как заболевание неизлечимое, в больнице мы проходим только обследование. Два раза были в «НМИЦ здоровья детей» в Москве.Все перевязочные средства очень дорогие, в месяц требуется больше 100000 рублей. Так как я не работаю, потому что за Василисой нужен постоянный присмотр и уход, и наш доход это пенсия по инвалидности.

На данный момент для Василисы нигде не открыт сбор. Поэтому мы хотим обратиться в ваш Фонд за помощью в приобретении перевязочных средств, спец.питания и средств личной гигиены.

 

Как же живут эти малыши с таким страшным недугом?! Это слезы каждый день при перевязках, это жизнь в бинтах, это постоянно лопающиеся пузырьки по всему телу, это боль при резком движении и невозможность носить одежду, которая будет при соприкосновении с кожей доставлять адскую боль. Василиса не ходит без бинтов, хотя очень хочет когда-нибудь просто побегать голышом. Эта болезнь не излечима, и ребенку придется мучиться вот так… с бинтами, перевязками, невыносимыми болями всю жизнь….

Конечно, мы не можем оставить это письмо без внимания.  Им очень непросто, но мама никогда не жалуется на жизнь, они всегда все преодолевают сами, без помощи. Мы очень хотим помочь маме хоть немножко. Средств, которые мы закупим для Васи на собранную сумму, хватит почти на три месяца. Очень просим вас откликнуться и помочь Василиске и ее маме.