Пантин Сергей 4 года г. Вологда. Диагноз: Нейробластома заднего средостения
Собрано и переведено в клинику для оплаты лечения Сережи 1 000 000 рублей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!!!
Меня зовут Пантина Ирина Витальевна, 07.10.1989 гр.
Я мама Пантина Сергея Александровича, 17.10.2015 гр. Проживаем мы в г. Вологде.
В апреле 2020 г Сергею поставили страшный диагноз, который поверг всю нашу семью в шок: Нейробластома заднего средостения с метастазами в костный мозг, 4 стадия, высокий риск.
Описать наше состояние в этом момент просто не хватит слов, тк эмоции до сих пор нас не отпустили. Но ради ребенка приходится брать себя в руки и стараться мыслить адекватно. Ведь до последнего момента Сережа чувствовал себя хорошо, посещал футбольную секцию, детский сад. Ничего не предвещало такой беды. А так как я сама медицинский работник, то здоровье сына всегда было у меня на первом месте. Но никаких, совершенно никаких настораживающих симптомов не было.
В конце марта 2020 г, придя из сада, Сережа пожаловался на боли в животе. В этот же день мы поехали к хирургу, который исключил «Аппендицит», назначил лечение от «Дисфункции кишечника». На следующий день мы обратились к своему педиатру, которая сказала, что это «желчный пузырь». Через пару дней, на фоне лечения, у Сережи начала подниматься температура, сначала до 37.2, потом до 39, снижалась на короткое время и повышалась вновь.
Начались наши повторные хождения к педиатру, гастроэнтерологу, вновь к хирургу, мы прошли УЗИ брюшной полости, почек, сдали кучу анализов, пытаясь понять причину такого состояния. Каждый доктор ставил свой диагноз, прописывал очередное лечение, которое не помогало, а самочувствие Сережи ухудшалось, появилась слабость, он практически не вставал, все время плакал, похудел. Каждый день мы ходили к врачам, которые нас осматривали, слушали легкие (именно в грудной полости расположена опухоль), но никто ничего не заподозрил.
03.04.2020 г мы с мужем настояли на госпитализации и попали в инфекционное отделение Вологодской областной детской больницы с диагнозом: «Лихорадка неуточненного генеза» (хотя врачи считали, что я очередная «тревожная мамочка» и зря паникую, направление выдали со словами: «Ну идите раз хотите»).
В больнице нам назначили антибиотики, но состояние не улучшалось. Началось обследование и… 09.04.2020 г на рентгенограмме грудной полости было выявлено гигантское образование заднего средостения, осложненное плевритом. Именно этот день разрушил нашу спокойную, размеренную жизнь, разделил ее на «до» и «после».
Нас в этот же день перевели в отделение гематологии и онкологии для уточнения диагноза, лечения.
Последовали МРТ, КТ, биопсия, многочисленные анализы, наркозы, пункции костного мозга.
В конце концов диагноз был уточнен. Как же в этот момент стало страшно, просто сильный животный страх, растерянность. До последнего мы надеялись, что это ошибка, что это доброкачественная опухоль…Но, к сожалению, наши надежды не оправдались.
Мы прочувствовали все: начиная от чувства злости («почему мы? Наша семья?») до чувства безысходности, вины, вдруг мы что-то делали не так, а что если бы сделали раньше рентген, почему мы или врачи не догадались это сделать. Психологически принятие того, что ребенок болен, тем более такой серьезной, опасной болезнью, происходило очень сложно. Я рыдала в туалете, рыдала, пока он спит. Папа сходил с ума дома, тк не видел нас все это время, все тяжелые вести он узнал по телефону (пандемия коронавируса внесла в это свою лепту).
Практически сразу нам начали химиотерапию, тк ждать было нельзя, состояние Сергея ухудшалось, показатели крови падали.
В Вологде мы прошли 3 блока химиотерапии по германскому протоколу NB2004, стала отмечаться положительная динамика.
Химию Сережа переносил с переменным успехом. Побочные эффекты не обошли нас стороной. Тошнота, рвота, падение гемоглобина, тромбоцитов.. Но наш сын боец. Ему столько пришлось пройти в свои годы, что не пожелаешь и врагу. Я смотрю на него и поражаюсь, он еще такой малыш, много не понимает, но терпит, старается. Как же мне тяжело в такие моменты, зная сколько нам еще предстоит. Но больше всего хочется, чтоб все это закончилось, и мой сын вновь жил обычной жизнью. Такой, которой живут здоровые детки. А главное наше желание, чтоб это никогда больше не повторилось…
После 3 блока химиотерапии нас пригласили в Центр имени Д.Рогачева (Москва) для дальнейшего лечения и обследования в условиях федерального центра. Сережа очень тяжело переживает все переезды, каждый раз думает, что мы собираем вещи домой, ему тяжело принимать, что мы едем опять в больницу. Плачет, что не может видеть папу. Вспоминает детский сад, футбол. Я держусь, хотя для этого мне требуется много усилий. Только вера в то, что все будет хорошо, и мой сын будет жить, придает сил.
С 16.06.2020 г мы находимся в Москве в НИМЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. Здесь на данный момент прошли 4 (четвертый) блок химиотерапии, на 21.07.2020 г запланирована операция (которую несколько раз откладывали из-за отсутствия мест в реанимации).
Изучив информацию по нашей болезни, поговорив с мамами деток с этим же диагнозом, мы знаем, что шансы у нас есть. И этот шанс стоит огромных для нашей семьи средств – закончить лечение прохождением иммунотерапии.
Как любые родители мы просто обязаны сделать все, что в наших силах.
Поэтому мы обратились в немецкую клинику Галле, так как в России препарат ждя иммунотерапии Динутуксимаб бета не зарегистрирован. А провести иммунотерапию необходимо на 100-ый день после трансплантации костного мозга.
Сумма для нас просто запредельная и нам одним ее не найти. Если бы могли продать все, что у нас есть, мы бы это сделали, но квартира в обремении у банка (ипотека), папа временно не работает, я постоянно с ребенком в больнице.