Степашкина жизнь



Потапов Степан 2 года г. Курск. Диагноз- недифференцированная нейробластома левого надпочечника. Собрано 1 000 000 рублей на частичную оплату иммунотерапии в Германии

ПИСЬМО МАМЫ:

Здравствуйте, меня зовут Светлана. У меня замечательная семья — умница и красавица дочь, заботливый и любящий муж и мой долгожданный малыш — сыночек Степочка. 11 апреля 2020 года ему исполнилось 2 годика. Он очень весёлый и добрый мальчик, любит смотреть мультики про синий трактор и большой хохотунчик.
Но недавно в нашу семью пришла огромная беда…
6 апреля 2020 года моему малышу был поставлен страшный диагноз — недифференцированная нейробластома левого надпочечника 4 стадия, высокий риск с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кости.
Когда врач сообщил, что у моего ребёнка рак, земля ушла из-под ног, моё сердце, любящее своего мальчика без границ, разрывалось на части от боли и отчаяния… Как огромная неподъемная глыба эта страшная новость разделила жизнь нашей семьи на «до» и «после» … Как же так? Почему такой маленький, желанный и прекрасный ребёнок? Почему мой сын??? Почему?.. Этот вопрос до сих пор не оставляет меня, до сих пор я не могу принять и осознать эту страшную реальность…
Расскажу как все было.
Степа родился здоровым малышом. Когда ему исполнилось 1,5 месяца мы проходили плановое УЗИ органов брюшной полости. У малыша было выявлено новообразование левого надпочечника небольшое (по версии нескольких специалистов УЗИ это была КИСТА) и нас для подтверждения диагноза, для обследования и самопроверки направили на консультацию к детскому онкологу, единственному в нашем городе.
Онколог сначала предложила сделать КТ, потом сама же отговорила нас, ссылаясь на то, что наркоз может навредить маленькому ребенку, что лучше повторно провести УЗИ-исследование.
По результатам повторного УЗИ кисту оставили как основной диагноз и назначили наблюдение в динамике каждые 3 месяца. Про злокачественный характер новообразования врачом не было сказано НИ СЛОВА. НА КАЖДОМ ПРИЕМЕ ОНКОЛОГ НАС УБЕЖДАЛА, ЧТО ЭТО КИСТА и ничего другого быть не может!
Через 3 месяца УЗИ показало те же результаты — КИСТА, еще через 3 месяца — небольшое увеличение. Порекомендовали сдать для перепроверки анализ на онкомаркер NSE (как я уже узнала, это маркер опухолей нейроэндокринного происхождения).

Результат — превышение нормы в 2 раза.
Связались повторно с детским онкологом, она сказала не поднимать нам панику, успокоила, что у маленьких детей так может быть и отправила к другому детскому УЗИ — специалисту, своей хорошей знакомой, чтобы та написала итоговое заключение, с которым мы должны будем вернуться в онкоцентр.
Еще одно УЗИ — уже НЕ подтвердило КИСТУ, детский специалист нас уверила, что никаких образований в проекции надпочечника и почек у ребёнка нет.
Вернулись к онкологу, которая нас уверила, что больше не нужно повторно пересдавать онкомаркер, что этому специалисту УЗИ она верит, как себе, что значит ничего нет и нам всего лишь нужно через три месяца сделать контроль-УЗИ. Это и было упущение врача и времени.
Далее каждые 3 месяца мы делали УЗИ, по своей собственной инициативе у того же специалиста, к которому нас направила детский онколог. Никакого новообразования у нас больше не видели вплоть до 7 марта 2020 года, когда мы последний раз делали УЗИ. Как я узнала сейчас, нейробластома может появиться и исчезнуть у детей до года. И потом больше не появиться или появиться внезапно, как появилась у нас. До года необходимо было бы это новообразование наблюдать и регулярно сдавать онкомаркеры. А от нас просто «открестились» и отнеслись халатно.
Все это время у ребенка были проблемы в области живота. На мои сообщения, видео для врачей, где явно видно, что у малыша боли в области живота, реакции врачей не поступало. Они уверяли, что Стёпу беспокоит поджелудочная, пытались лечить ее, назначали лекарства, брали кровь, делали УЗИ и отправляли нас домой. Время шло…Проблемы с животом продолжались, необходимость делать УЗИ дополнительно врачи опровергали, залечивали поджелудочную, прописывали таблетки.

Потом на яичках образовались водянки , с этой проблемой мы так же неоднократно обращались к врачам на что был один ответ — такое бывает, пройдёт. Степан начал еле заметно прихрамывать на левую ножку и стали наблюдаться беспричинные повышения температуры до субфебрильных значений. Перед тем, как начал прихрамывать, 7.03.20 мы были на УЗИ контроле по поводу той самой КИСТЫ и врач увидела увеличение печени и развернутую почку, но её это никак не смутило. Пояснила, что и водянка, и развёрнутая почка может быть у таких маленьких детей. Ещё я заметила увеличение лимфоузлов под мышками — также прокомментировали, что это не патология, направления на обследование не выписали в связи с пандемией коронавируса. Нам нужно было действовать и мы записались на прием к ортопеду, еще одна неделя ожидания…Хромота стала ярко выраженной, рентген показал, что в левой шейке бедра-некроз (отмирание костной ткани). Причину ортопед не сказал, ссылаясь на их возможное многообразие. Предложил ребёнку одеть шину, которая будет препятствовать его хождению ногами на несколько месяцев. Затем мы должны были прийти на приём для оценки динамики.
Такой ответ нас не устроил и мы приняли решение самостоятельно ехать в Москву, так как у детей такого возраста некроза просто так быть не может. По результатам осмотра врач пояснил, что причина в любом случае должна быть и за невозможностью сделать КТ направили обратно в Курск с целью пройти КТ или МРТ и сдать анализы, а потом передать им результаты для выявления причины.
В Курске сделать КТ под наркозом договорились с тем самым онкологом. Она осмотрела ребенка, нащупала увеличение селезенки в несколько раз. Причину без КТ или хотя бы УЗИ опять же не смогла определить. Онколог позвонила УЗИ- специалисту, чтобы привести нашего ребёнка к ней на УЗИ и оговорилась о том, что когда то год назад мы у них наблюдались с нейробластомой….!!!!! Не с КИСТОЙ, как она нас убеждала, а с нейробластомой!!!

То есть изначально диагноз ей был известен, но нам свои предположения она не озвучила ни разу за все то время, что мы к ней приходили. Лечение мы проводили совершенно по другому заболеванию, кормили ребенка препаратами, не имеющими отношения к опухоли которые давали кратковременный результат, вводя нас этим в заблуждение. После проведенного УЗИ, на котором детский онколог увидела огромное образование в брюшной полости, назначила КТ через два дня. На наш вопрос, что это может быть, снова ответила, что не знает, что это может быть. Позвонив нам вечером того же дня она сообщила, что направляет нас в другой город, пояснив, что в нашем городе она одна и ей даже не с кем посоветоваться.
Вот так мы оказались здесь в городе Орёл в отделении онкологии, где нам и поставили правильный диагноз. Вот и причина того, что наш ребёнок пол жизни мучался с животом: опухолью был сдавлен желудок (Степа мало кушал), мочевой пузырь, внутрибрюшное давление (отсюда водянки на яичках) ,кишечник (проблемы со стулом), легкое (скопление жидкости в плевральной полости), хромота (метастазы в кости, вследствие чего некроз головки бедренной кости). Таким образом, в результате некомпетентности, лени и халатном отношении, недооценки всей серьезности ситуации при выполнении врачом своих обязанностей моего малыша запустили до 4 стадии рака, привели к инвалидности, а также сломали жизнь всей нашей семье!