Ракшин Максим 9 лет г. Фролово Диагноз: Нейробластома правого надпочечника.
Собрано 800 000 рублей на оплату препарата Динутуксимаб бета «Qarziba» для проведения иммунотерапии
Уважаемые сотрудники Фонда! Обращаюсь к Вам с просьбой в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата «Qarziba» (МНН: Динутуксимаб бета), для моего сына Ракшина Максима Николаевича, 25.01.2011г.р. На сегодняшний день данный препарат не зарегистрирован в России, а его закупка за границей и доставка стоит огромных финансовых средств. Времени катастрофически мало! Иммунотерапия должна проводится в строго установленные протоколом сроки!
В феврале 2014 г. моему сыну поставили страшный диагноз — нейробластома правого надпочечника и у нашей семьи началась совсем другая жизнь, которой никому не пожелаешь! Я не держу обиды на врачей местной детской поликлинике, которые лечили моего ребенка от глистов, вовремя бы сделанное УЗИ и не было бы 4 стадии. Но УЗИ не было назначено. Трехлетний малыш пережил операцию, 6 блоков химиотерапии, далее высокодозную химию и пересадку. Мама с ребенком выписали домой после 9 месяцев больницы, ребенок оставался на поддерживающей терапии Роаккутаном. Необходимо было делать постоянные обследования (КТ, УЗИ, ЭКГ, ЭХО-ЭКГ и др.) сдавать плановые и внеплановые анализы (иммуноглобулины, контроль биохимического анализа крови, контроль ОАК, электролитов, ферритина, и многое другое) Постоянные осмотры врача-онколога и других врачей.
Мы постоянно ездили в г. Волгоград из г. Фролово Волгоградской области, в нашем маленьком городке мы не могли сдавать анализы и проходить обследования, просто нет технической возможности и специалистов. Выезжали заранее, пропустить очередное КТ или что то подобное было недопустимо. Запись в порядки очереди предварительно за месяц к определенному времени (8-00, 9-00). Выезжали заранее, часто ночью. Ребенок знал куда едем, он боялся КТ, боялся сдавать кровь и т.п. Все это проходило в максимальной защите (маски, обработка рук, обработка автомобиля). Мы уберегали его как могли.
Мы не сдавались, верили в лучшее! Мы чувствовали его одиночество и понимали, что нужны перемены. В нашей семье родилась дочь. Постоянные поездки в г. Волгоград очень сильно изматывали нас финансово (на работе брал дни без содержания, транспортные расходы, некоторые анализы NSE-были платными, и др.) и морально (беспокоил наш «отечественный» автомобиль не сломаться бы зимой на трассе, в случае температуры, или аллергии нам было просто не к кому обратиться, значит снова в г. Волгоград).
Принято решение. Помог материнский капитал, ипотека. Переезд, новая работа, снова отпрашиваться с работы без содержания. Но стало гораздо легче, рядом больница, врачи онкологи и др. И вот после длительного лечения уже прошло 6 лет, нам казалось, все позади, наш мальчик пошел в школу, у него появилось много друзей, в классе он был одним из первых, а после учебы успевал посещать кружки. Мы еще не знали, что жизнь готовит нам новые страшные испытания. На очередном УЗИ, врач обнаружила образование в области печени. И снова все заново: больница, операция, химиотерапия, пересадка!
Сейчас мама с ребенком четвертый месяц с находимся в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева на очередном этапе лечения. Пройдено: оперирован-релапаротомия, 8 блоков химиотерапии, аутотрансплантация. Впереди еще лучевая терапия. А потом должна начаться иммунотерапия. Именно на нее и на профессионализм наших врачей, мы возлагаем огромные надежды! Ведь 6 лет назад такой терапии в России не было. Это наш шанс!
