Сараева Лиза-Мария 11 лет. г. Москва Диагноз: ДЦП
Оплачен курс реабилитации в РПЦ «Родник» на сумму 81 000 рублей
Платежное поручение Сараева Лиза-Мария
Здравствуйте, меня зовут Алина , я мама особенной девочки Лизы-Марии одиннадцати лет, инвалида детства с диагнозом ДЦП.
Дочка родилась на 39 году моей жизни. Лиза решила появиться на этот свет на 25 неделе.. В роддоме не готовы были к такому ребёнку, не умели выхаживать ( я и не собиралась рожать, поехала на сохранение), из лучших побуждений уговаривали отказаться, из плохих- сожгли спину слишком горячими грелками. Дочку из реанимации роддома не брала ни одна больница в городе( плохие были показатели).Потом повезло, благодаря директору на работе, Лизу через 2 недели перевели в больницу( ребенок уже был не розовый, он был серым). Наверное, из-за всех этих передряг дочка и была на ИВЛ 3 месяца и 3 дня. С тех времен прошло уже 10 лет, уже не так остро и эмоционально всё вспоминаю. Лиза была в больнице, я работала и ездила к ней на час, потом опять на работу. Помню, как ночью бегала в аптеку за пентаглобином, как у Лизы пищали аппараты жизненных показателей и медсестры бежали в бокс, как Лизу учила кушать из бутылки, как приезжал хирург из Филатовской, делал дочке венесекцию. Была бронхо-легочная дисплазия тяжелой степени, лазерная коагуляция сетчатки. Приобрели сопутствующие заболевания- сенсорная тугоухость, реактивный панкреатит, гипотиреоз, ЧАЗН, ставили под подозрение болезнь Крона.
Думала что выкарабкаемся, что ребенок догонит своих сверстников, активно занимались ЛФК. К сожалению, я была не права, в два года дали инвалидность- ДЦП спастическая диплегия.
Лежали в ДПНБ18, реабилитировались в ЕЦДКС, в НПЦ Текстильщики, в РЦ в Марфо-Марьинской Обители, в РЦ Родник Санкт-Петербург.
В 11 месяцев один врач невропатолог сказал, что дочка ничего делать не будет, через месяц Лиза перевернулась, в 1,5 года встала на четвереньки, к 3 годам стала сообразительней, сейчас более осознанной. Ручки ее часто не слушаются, бывает, что при сильных эмоциях скручивается в спастику так, что не разогнешь, а бывает расслаблена как кисель, что не соберешь. Пытаемся находить баланс между этими гранями.
Лизе 11 лет , она обычный подросток с специфическими особенностями, которые есть у детей с диагнозом ДЦП. Дочка обучается в школе( очень ей нравится), умеет читать, считать, разбирает предложения. При всём этом дочь не разговаривает- научилась всему через общение по карточкам. Ей всё интересно, всю информацию, все знания дочка как будто утрамбовывает в свою шкатулку с драгоценностями, а потом вытаскивает на свет.
В 2015 году Лиза впервые проходила реабилитацию в РЦ “Родник”, там на курсе у неё появилось желание и умелка ходить за руку с поддержкой сзади( я страхую сзади) недолго, минут 8-10,с остановками , с отдыхом. К сожалению, в августе случился приступ эпи и это умение пропало на год, пропало и вставание на четвереньки, желание ползти и сесть с четверенек. Долго восстанавливались, пили препараты(пьем) токсически влияющие на организм.
Мне очень нравятся грамотные специалисты в РЦ Родник, настоящие профессионалы своей работы. Именно дефектологи этого центра открыли, что мой ребенок может пересказывать рассказ по картинкам, отвечать по ним на вопросы, составлять последовательности.
Я одна воспитываю дочку, мы живём на пенсию. По другим сопутствующим заболеваниям Лиза не принимает пищу с глютеном и с лактозой, у дочки белково-энергетическая недостаточность. На дополнительное питание для ребёнка уходит много денег( клинутрен, ливиджен).
Я прошу Вас помочь нам пройти курс реабилитации в РЦ Родник в Москве
