Шадрин Данил 2 года. Диагноз: нефробластома. Собрано и перечислено в клинику Гермарии 1 000 000 рублей.
Меня зовут Арина. Я мама Шадрина Данилы Александровича.
Нашему с Сашей первому сыну Даниле совсем скоро три годика. Он родился 1 апреля 2018 (та ещё шутка).
Летом мы уже вылечили Дане рак правой почки в виде нефробластомы (опухоль Вильмса). Тогда, в июне 2020, на скорой с подозрением на несварение Даню доставили в больницу, где обнаружили огромную опухоль 1.4 литра, проглотившую целиком правую почку. Начатое лечение по протоколу SIOP UMBRELLA 2016 дало плоды, после 4 химий Винкристином и Дактиномицином опухоль уменьшилась в 3 раза, а Даню прооперировали 11 июля, удалив почку, надпочечник, часть диафрагмы и подозрительные лимфоузлы. Гистология показала низкий риск (кистозная частично дифференцированная, локальная 1 стадия с полным удалением), и после операции нас отпустили домой. При таких показателях послеоперационная химия не требуется по протоколу, опухоль не должна рецидивировать.
Но 3 месяца назад рак неожиданно вернулся в виде редкого бластемного метастаза в печени.
Гистологию первичной опухоли перепроверили в Рогачева и в Дохе у профессора Гордона Вуянича, провели ИГХ. Она, как и прежде, соответствует кистозному частично дифференцированному типу низкого риска (1 ст). А значит лечение в виде предоперационной химиотерапии Винкристином и Дактиномицином и операция без последующей терапии — были в нашем случае верным решением, соответствующим мировому протоколу лечения нефробластом SIOP-RTSG UMBRELLA 2016.
Несмотря на скорость обнаружения (мы делали узи чаще, чем рекомендовал протокол), новая опухоль росла с гиперскоростью и за полтора месяца обследований увеличилась с 2 до 200 кубических сантиметров.
Данные КТ и МРТ не давали однозначного понимания, откуда растёт опухоль и чем является, поэтому было принято решение об операции и удалении новой опухоли.
24 декабря 2020 мы приехали в хирургию в Рогачева, провели ряд предоперационных обследований, МРТ, КТ, анализы крови и исследования сердца. 29-го направились на операцию по удалению этой новой опухоли.
Но операция не задалась: оценив визуально состояние опухоли, хирурги не стали ее вырезать, а взяли только биопсию (тк опухоль росла из печени, чего не видно было на КТ и МРТ). Данная ситуация могла предполагать иные варианты лечения и их последовательность.
Результат биопсии части опухоли, также повторно обсужденный с Вуяничем, предполагает, что это злокачественный метастаз первичной нефробластомы в печень. При этом вторичная опухоль излишне озлокачественнилась:
- тип бластемный (группа высокого риска), она агрессивная и быстрорастущая, она затрагивает половину печени, она большая и дряблая.
В целом, опыт врачей говорит об очень высокой степени излечения метастаз в печени при нефробластоме.
Но, наш случай и во второй раз стал уникальным.
Если в первый раз сложность для хирургов представлял объем и расположение опухоли вокруг полой вены, а также редкий гистологический тип низкого риска. То сейчас всё совокупно тянет на хорошее доисследование и доработку протокола лечения SIOP (имхо, понятное дело, я не врач).Дело в том, что сам тип первичной опухоли (кистозная частично дифференцированная) встречается не сказать, чтоб часто, ввиду чего, видимо, не доисследован. Но, тк данный тип относится к низкому риску — появление отдаленных метастаз для него не свойственно (поэтому пациентов и не химичат/облучают после операции).И тем более не свойственно, что у данного типа появился агрессивный бластемный метастаз. А, ну и сама локация метастаза в печени — тоже менее популярный вариант, чем в легких или лимфоузлах забрюшинного пространства. Ну тут можно объяснить, что в нашем случае опухоль плотно примыкала к печени, и печень после операции имела гематому (никак не проявляющую опасность во время предыдущих контрольных исследований).
Как это можно объяснить?
Первичная опухоль была огромной. Несмотря на гистологию и ИГХ взятых образцов оставалась вероятность, что в опухоли в мизерном количестве имеются клетки ещё одного типа, не попавшие в образцы для гистологии.
Всего одной клетки бластемного типа достаточно для формирования новой опухоли.
Сейчас мы участвуем в исследованиях нашего протокола SIOP UMBRELLA 2016, которые проводит Институт Рака (Амстердам) и обсуждаем лечение с его разработчиком Норбертом Графом (Германия).
К сожалению, участие в исследованиях не предполагает того, что нас бесплатно примут в профильные клиники на лечение.
В чем сложности?
Первая сложность. В необычности. Подобных случаев рецидивов крайне мало (можно пересчитать по пальцам, зарегистрированных вроде всего 7). Поэтому мы хотим попасть к экспертам, кто работал с такими случаями, оперировал метастазы нефробластом в печени (хирургический этап — основополагающий в полном излечении нефробластом). У нас больше нет возможности пытаться вылечить этот дурацкий случай в России. Мы очень благодарны врачам в Рогачева за их помощь и поддержку, они нас курируют и готовят к переезду на лечение в Германию. Это будут клиники Мюнхена и Галле, специализирующиеся на нефробластомах и печени.
▫️Вторая сложность — наличии только одной почки (а текущее лечение — это высокодозная противорецидивная нефротоксичная пхт).
Третья — в необычном поведении сердца Дани на последней операции (а текущее лечение — это высокодозная противорецидивная кардиотоксичная пхт).
В этот раз ‼️МЫ ПОБЕДИМ РАК НАВСЕГДА‼️
Здоровый Данила вернётся домой в свою семью с любящими папой, мамой и маленьким братиком Дёмой🙏 Моих сыновей ждёт долгая и увлекательная жизнь. Я уже вижу счастливой нашу маленькую и здоровую семью и верю, что так и будет ♥️
Дальнейшее лечение в Мюнхене ещё финально не просчитано. Мюнхенские специалисты достаточно детально подходят к каждому случаю и счёт смогут выставить только после операции и по результатам гистологического обследования вырезанной опухоли. Но уже понятно, что речь будет идти не менее чем о полугоде высокодозной полихимиотерапии и возможно, о лучевой терапии, которая проводится параллельно с пхт.
Тк медицинские услуги в Германии унифицированы, мы ориентируемся на сметы из Галле, куда обратимся, если Мюнхен не сделает нам предложение на лечение у них. Мы уже убедились, что вокруг так много потрясающе добрых и отзывчивых людей, родителей, которые понимают нас и молятся за исцеление и победу Данилы над раком и за его здоровье, молятся за нашу маленькую семью.
Мы благодарим всех кто помогал Дане.
