Второй шанс для Данила

Пусть мы не сможем помочь всем, кому бы нам хотелось, но мы поможем намного больше, чем те, кто даже не пытается...

Каждый ребенок должен быть здоровым

Шадрин Данил 2 года. Диагноз: нефробластома. Собрано и перечислено в клинику Гермарии 1 000 000 рублей.

Платежное поручение Шадрин

Меня зовут Арина. Я мама Шадрина Данилы Александровича.

Нашему с Сашей первому сыну Даниле совсем скоро три годика. Он родился 1 апреля 2018 (та ещё шутка).

Летом мы уже вылечили Дане рак правой почки в виде нефробластомы (опухоль Вильмса). Тогда, в июне 2020, на скорой с подозрением на несварение Даню доставили в больницу, где обнаружили огромную опухоль 1.4 литра, проглотившую целиком правую почку. Начатое лечение по протоколу SIOP UMBRELLA 2016 дало плоды, после 4 химий Винкристином и Дактиномицином опухоль уменьшилась в 3 раза, а Даню прооперировали 11 июля, удалив почку, надпочечник, часть диафрагмы и подозрительные лимфоузлы. Гистология показала низкий риск (кистозная частично дифференцированная, локальная 1 стадия с полным удалением), и после операции нас отпустили домой. При таких показателях послеоперационная химия не требуется по протоколу, опухоль не должна рецидивировать.

Но 3 месяца назад рак неожиданно вернулся в виде редкого бластемного метастаза в печени.

Гистологию первичной опухоли перепроверили в Рогачева и в Дохе у профессора Гордона Вуянича, провели ИГХ. Она, как и прежде, соответствует кистозному частично дифференцированному типу низкого риска (1 ст). А значит лечение в виде предоперационной химиотерапии Винкристином и Дактиномицином и операция без последующей терапии — были в нашем случае верным решением, соответствующим мировому протоколу лечения нефробластом SIOP-RTSG UMBRELLA 2016.

Несмотря на скорость обнаружения (мы делали узи чаще, чем рекомендовал протокол), новая опухоль росла с гиперскоростью и за полтора месяца обследований увеличилась с 2 до 200 кубических сантиметров.

Данные КТ и МРТ не давали однозначного понимания, откуда растёт опухоль и чем является, поэтому было принято решение об операции и удалении новой опухоли.

24 декабря 2020 мы приехали в хирургию в Рогачева, провели ряд предоперационных обследований, МРТ, КТ, анализы крови и исследования сердца. 29-го направились на операцию по удалению этой новой опухоли.

Но операция не задалась: оценив визуально состояние опухоли, хирурги не стали ее вырезать, а взяли только биопсию (тк опухоль росла из печени, чего не видно было на КТ и МРТ). Данная ситуация могла предполагать иные варианты лечения и их последовательность.

Результат биопсии части опухоли, также повторно обсужденный с Вуяничем, предполагает, что это злокачественный метастаз первичной нефробластомы в печень. При этом вторичная опухоль излишне озлокачественнилась:

  • тип бластемный (группа высокого риска), она агрессивная и быстрорастущая, она затрагивает половину печени, она большая и дряблая.

В целом, опыт врачей говорит об очень высокой степени излечения метастаз в печени при нефробластоме.

Но, наш случай и во второй раз стал уникальным.

Если в первый раз сложность для хирургов представлял объем и расположение опухоли вокруг полой вены, а также редкий гистологический тип низкого риска. То сейчас всё совокупно тянет на хорошее доисследование и доработку протокола лечения SIOP (имхо, понятное дело, я не врач).Дело в том, что сам тип первичной опухоли (кистозная частично дифференцированная) встречается не сказать, чтоб часто, ввиду чего, видимо, не доисследован.  Но, тк данный тип относится к низкому риску — появление отдаленных метастаз для него не свойственно (поэтому пациентов и не химичат/облучают после операции).И тем более не свойственно, что у данного типа появился агрессивный бластемный метастаз.  А, ну и сама локация метастаза в печени — тоже менее популярный вариант, чем в легких или лимфоузлах забрюшинного пространства. Ну тут можно объяснить, что в нашем случае опухоль плотно примыкала к печени, и печень после операции имела гематому (никак не проявляющую опасность во время предыдущих контрольных исследований).

Как это можно объяснить?

Первичная опухоль была огромной. Несмотря на гистологию и ИГХ взятых образцов оставалась вероятность, что в опухоли в мизерном количестве имеются клетки ещё одного типа, не попавшие в образцы для гистологии.

Всего одной клетки бластемного типа достаточно для формирования новой опухоли.

Сейчас мы участвуем в исследованиях нашего протокола SIOP UMBRELLA 2016, которые проводит Институт Рака (Амстердам) и обсуждаем лечение с его разработчиком Норбертом Графом (Германия).

К сожалению, участие в исследованиях не предполагает того, что нас бесплатно примут в профильные клиники на лечение.

В чем сложности?

Первая сложность. В необычности. Подобных случаев рецидивов крайне мало (можно пересчитать по пальцам, зарегистрированных вроде всего 7). Поэтому мы хотим попасть к экспертам, кто работал с такими случаями, оперировал метастазы нефробластом в печени (хирургический этап — основополагающий в полном излечении нефробластом). У нас больше нет возможности пытаться вылечить этот дурацкий случай в России. Мы очень благодарны врачам в Рогачева за их помощь и поддержку, они нас курируют и готовят к переезду на лечение в Германию. Это будут клиники Мюнхена и Галле, специализирующиеся на нефробластомах и печени.

▫️Вторая сложность —  наличии только одной почки (а текущее лечение — это высокодозная противорецидивная нефротоксичная пхт).

Третья — в необычном поведении сердца Дани на последней операции (а текущее лечение — это высокодозная противорецидивная кардиотоксичная пхт).

В этот раз ‼️МЫ ПОБЕДИМ РАК НАВСЕГДА‼️

Здоровый Данила вернётся домой в свою семью с любящими папой, мамой и маленьким братиком Дёмой🙏 Моих сыновей ждёт долгая и увлекательная жизнь. Я уже вижу счастливой нашу маленькую и здоровую семью и верю, что так и будет ♥️

Дальнейшее лечение в Мюнхене ещё финально не просчитано. Мюнхенские специалисты достаточно детально подходят к каждому случаю и счёт смогут выставить только после операции и по результатам гистологического обследования вырезанной опухоли. Но уже понятно, что речь будет идти не менее чем о полугоде высокодозной полихимиотерапии и возможно, о лучевой терапии, которая проводится параллельно с пхт.

Тк медицинские услуги в Германии унифицированы, мы ориентируемся на сметы из Галле, куда обратимся, если Мюнхен не сделает нам предложение на лечение у них. Мы уже убедились, что вокруг так много потрясающе добрых и отзывчивых людей, родителей, которые понимают нас и молятся за исцеление и победу Данилы над раком и за его здоровье, молятся за нашу маленькую семью.

Мы благодарим всех кто помогал Дане.