Родионов Данила 14 лет г. Павловский Посад Диагноз:Дисплазия тазобедренных суставов. Оплачен курс реабилитации в РЦ «Родник» на сумму 92000 рублей.
ПИСЬМО МАМЫ:
Здравствуйте! Я мама «особого ребенка» как сейчас принято называть детей с проблемами здоровья и инвалидностью. Но как Вы все понимаете , никакие «особенности» не мешают маме любить своего ребенка и делать все возможное для его развития и выздоровления. Все, кто впервые видит Данилу на фотографиях, не могут поверить, что у этого улыбающегося, жизнерадостного мальчишки серьезные проблемы . Мне и самой иногда кажется, что все это только страшный сон, но , к сожалению, реальность жестока- у моего ребенка детский церебральный паралич. За эти годы мне пришлось очень многое пережить: и косые взгляды сердобольных соседок, шушуканье за спиной, душевную боль от вида здоровых сверстников Данилы…Я научилась жить с диагнозом моего ребенка , ни на минуту не переставая бороться за каждое новое слово, движение, достижение моего сыночка. Истории болезни всех детей с диагнозом ДЦП чем-то похожи, но у каждого ребенка свой потенциал, разная степень поражения и разные прогнозы. Я хорошо понимаю это сейчас , но тогда, 13 лет назад, когда Данила родился раньше срока с маленьким весом ( на 30 неделе, 1200 гр, 1/4по шкале Апгар) я не знала , что мне делать. 2 месяца ребенка выхаживали в отделении недоношенных в г. Королеве Московской области. А когда нас выписали домой, я подумала, что все самое страшное уже позади!!!!! Но в нашей глубинке, к сожалению, никто из врачей не забил тревогу, не подсказал, как правильно реабилитировать ребенка, все ссылались на то , что слабенький, недоношенный малыш будет развиваться медленнее и поначалу отставать от своих сверстников. Диагноз ДЦП был поставлен в 1 год , и как странно было слышать от врача , что это практически приговор для ребенка: «Ваш ребенок не будет сидеть, а тем более ходить и обслуживать себя». Тогда, в 2008 году у меня не было возможности получить информацию через Интернет, я долго не могла прийти в себя и психологически правильно настроиться на то, что теперь вся моя жизнь-это борьба за здоровье ребенка. Это очень страшно ,когда не знаешь , чем помочь своему ребенку. Конечно же, медикаментозное лечение проводилось, массаж очень помог, но этого было мало. Когда мне удалось добиться квоту от Минздрава Пензенской области на обследование в Москве, Даниле было уже почти 3 года, а он еще не умел переворачиваться, не сидел, не ползал. Начались наши скитания по больницам, в которые давали направления бесплатно, так как средств у меня на тот момент уже не было. Я не работала, все декретные и детские деньги уже были потрачены на платные курсы реабилитации. Через общение с мамами других ребятишек я узнавала о новых методах лечения и центрах, пыталась самостоятельно скопить деньги, откладывая с пенсии ребенка. Но за год не получалось собрать даже на один курс лечения!!!! Все эти годы постоянных «исканий» наконец позволили определить методику занятий , которая дает положительные результаты и в физическом развитии Данилы — это занятия ЛФК и АФК в сочетании с методикой Гросс и Бобат, аквареабилитация, а для развития речи нам необходимы занятия по сенсорной интеграции и АВА терапия. У нас очень хорошие результаты: Данила пытается стоять сам , удерживать равновесие, на занятиях уже удается сделать 4 самостоятельных шага, научился ходить с двумя специальными тростями –«крабами», и уроки с логопедом не прошли даром- мы уже запомнили все гласные буквы!!! В июне этого года в Центре Илизарова г Курган Даниле провели две серьёзные операции на обе ноги: устранили вывих бедра слева и подвывих бедра справа, провели реконструкцию обеих стоп. 2,5 месяца в гипсе после операций- серьёзное испытание. Но гораздо больше предстоит сделать после снятия гипса, чтобы к Даниле не только вернулись все полученные ранее умения и навыки, но и продолжать обучать самостоятельной ходьбе. Без комплексной реабилитации, без профессионального подхода не добиться успеха, ведь так не хочется думать, что вся пережитая ребёнком боль была напрасна!! Я очень прошу вас поддержать Данилу, помочь ему развиваться дальше, столько уже пройдено и останавливаться нельзя!! Самостоятельно собрать средства на очередной курс лечения я не имею возможности, единственный доход нашей маленькой семьи ( я воспитываю ребенка одна) — пенсия Данилы по
инвалидности . Поэтому я прошу помочь в оплате курса лечения в РЦ «Родник»