Дереберя Милана 11 лет. г. Экибастуз Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства. Переведено в клинику Испании 800 000 рублей.
ПИСЬМО МАМЫ:
Я, Дереберя Юлия, мама девочки Миланы, обращаюсь к Вам с мольбой о помощи моей дочери.
Помогите Миланочке, ей всего 11 лет и 3 года из них она борется за свою жизнь.
Милана росла здоровым ребёнком,никогда не болела,сама поступила в лицейный класс, отличница, ходила в художественную школу, очень талантливая, добрая девочка.
Семья у нас не полная, я сынок 15 лет и Миланочка.
В марте 2019 года у Миланы начались боли в спине, врачи нашего маленького города предполагали болезнь желчного пузыря, лечили два месяца её антибиотиками.Ночные боли стали невыносимы,поехав в область,пройдя платное УЗИ,нас повергли в шок,лёгкие заполнены жидкостью,огромная опухоль сдавливает все внутри,нас отправили в Нурсултан для прохождения биопсии и лечения в Центр материнства и детства,онкологическое отделение.В мае 2019 был поставлен страшный диагноз нейробластома забрюшинного пространства,с поражением лимфоузлов средостенья 4 стадия.
В Казахстане мы прошли 4 курса химиотерапии. Но при нейробластоме необходимо исследование радиоактивным иодом mjbg,данная процедура в Казахстане не проводится и мы своими силами приехали в Москву в НИИ им Блохина.
При поддержки российских фондов (Настенька,Лия,Клуб добряков,Добро мамы)мы прошли оставшиеся по протоколу лечение в НИИ им Блохина (операцию,лучевую терапию,противорецидивные 6 блоков химиотерапий,трансплантацию костного мозга).
К сожалению удалить всю опухоль не удавалось,и один небольшой остаток так и светился на исследовании во время всего лечения и после. Согласно консилиуму профессоров и докторов НИИ им Блохина, Милане назначили иммунотерапию Динотуксимаб.Лечение для нас было очень дорогим,кроме оплаты самого препарата,нам надо было оплачивать его введение,реанимацию,обследование,так как мы не граждане России.Мы писали всем фондам,во все Министерства, но получали отказы.Министерство здравоохранения Казахстана в закупе препарата для иммунотерапии отказало. Мы просили провести иммунотерапию в Казахстане.
Сколько слез было пролито,я писала по 200 писем на все предприятия нашего города,области,всем блогерам,политикам,но никому моя девочка была не нужна.
Изучив цены на иммунотерапию в разных госпиталях Германии,Турции,Испании,Израиле,мы выбрали самый дешевый счёт в госпиталь Барселоны Сан Жуан де Деу,и открыли сбор на странице в Инстаграм. Неизвестный благотворитель оплатил часть счёта и внёс депозит в госпиталь. В данном госпитале мы прошли пять курсов иммунотерапии Накситамаб,но остаток опухоли продолжал светиться,но не расти.Девять месяцев мы были дома,без лечения,с надеждой что этот очаг будет стабилен несколько лет,либо постепенно перестанет светиться.Но чуда не произошло и на очередном обследовании в апреле 2022 года он начал расти.
Благодаря немецкому фонду Киндер(10000 евро) кардиохирурги и хирурги госпиталя Сан Жуан де Деу экстренно провели сложную операцию и удалили опухоль полностью.Метастаз нет.
Миланочка выстояла! Но на дальнейшее лечение у нас нет средств.Столько лет борьбы сделали нас нищими.У нас нет квартиры,я получаю только детское инвалидное пособие.
Новый счёт огромный 249 393 евро.Назначена лучевая терапия на место удалённой опухоли и после,консолидирующий этап-пять курсов иммунотерапии Накситамаб. Данное лечение в Казахстане не проводится,противорецидивное лечение в Москве мы тоже уже прошли,остаётся один шанс на жизнь это пройти лечение в Испании.
Сбор средств ведётся в Инстаграм, поступлений очень мало,больно такое писать,но увы Милана русская девочка и никто из казахстанских актеров,спортсменов,блоггеров не замечают нас.
На данный момент ни один фонд нас не взял,имеются отказы,а некоторые запросы уже более месяца остаются без ответа.
