Дереберя Милана 11 лет. Диагноз: нейробластома забрюшинного пространства. Повторный сбор на оплату продолжения лечения в Испании. Собрано 1 000 000 рублей.
ПИСЬМО МАМЫ:
Я, Дереберя Юлия, мама девочки Миланы, благодарю Вас от всей души за оказанную помощь и поддержку моей доченьки в лечение в 2022 году.
К сожалению лечение нам продлили, вновь обращаюсь к Вам с мольбой о помощи Миланочке.
Помогите Миланочке, ей всего 11лет и 3,5 года из них она борется за свою жизнь.
Милана росла здоровым ребёнком, никогда не болела, сама поступила в лицейный класс, отличница, ходила в художественную школу, очень талантливая, добрая девочка.
Семья у нас не полная, я сынок 15 лет и Миланочка.
В марте 2019 года у Миланы начались боли в спине, врачи нашего маленького города предполагали болезнь желчного пузыря, лечили два месяца её антибиотиками. Ночные боли стали невыносимы, поехав в область, пройдя платное УЗИ, нас повергли в шок, лёгкие заполнены жидкостью, огромная опухоль сдавливает все внутри, нас отправили в Нурсултан для прохождения биопсии и лечения в Центр материнства и детства, онкологическое отделение. В мае 2019 был поставлен страшный диагноз нейробластома забрюшинного пространства, с поражением лимфоузлов средостенья 4 стадия.
В Казахстане мы прошли 4 курса химиотерапии. Но при нейробластоме необходимо исследование радиоактивным йодом mjbg,данная процедура в Казахстане не проводится и мы своими силами приехали в Москву в НИИ им Блохина.
При поддержки российских фондов (Настенька, Лия, Клуб добряков, Добро мамы)мы прошли оставшиеся по протоколу лечение в НИИ им Блохина (операцию, лучевую терапию, противорецидивные 6 блоков химиотерапий, трансплантацию костного мозга).
К сожалению удалить всю опухоль не удавалось, и один небольшой остаток так и светился на исследовании во время всего лечения и после. Согласно консилиуму профессоров и докторов НИИ им Блохина, Милане назначили иммунотерапию Динотуксимаб. Лечение для нас было очень дорогим, кроме оплаты самого препарата, нам надо было оплачивать его введение, реанимацию, обследование, так как мы не граждане России. Мы писали всем фондам, во все Министерства, но получали отказы. Министерство здравоохранения Казахстана в закупе препарата для иммунотерапии отказало. Мы просили провести иммунотерапию в Казахстане.
Сколько слез было пролито, я писала по 200 писем на все предприятия нашего города, области, всем блогерам, политикам, но никому моя девочка была не нужна.
Изучив цены на иммунотерапию в разных госпиталях Германии, Турции, Испании, Израиле,мы выбрали самый дешевый счёт в госпиталь Барселоны Сан Жуан де Деу, и открыли сбор на странице в Инстаграм. Неизвестный благотворитель оплатил часть счёта и внёс депозит в госпиталь. В данном госпитале мы прошли пять курсов иммунотерапии Накситамаб, но остаток опухоли продолжал светиться, но не расти. Девять месяцев мы были дома, без лечения,с надеждой что этот очаг будет стабилен несколько лет, либо постепенно перестанет светиться. Но чуда не произошло и на очередном обследовании в апреле 2022 года он начал расти.
Благодаря немецкому фонду Киндер(10000 евро) кардиохирурги и хирурги госпиталя Сан Жуан де Деу экстренно провели сложную операцию и удалили опухоль полностью. Метастаз нет.
Миланочка выстояла! У Миланы высокий риск, рецидив, врачами назначена иммунотерапия Накситамаб, пять курсов с промежутками между курсами 8 недель. Но на дальнейшее лечение у нас нет средств. Столько лет борьбы сделали нас нищими. У нас нет квартиры, я получаю только детское инвалидное пособие.
Новый счёт огромный 125 168 евро.
Данное лечение в Казахстане не проводится, противорецидивное лечение в Москве мы тоже уже прошли, остаётся один шанс на жизнь это пройти лечение в Испании.
Сбор средств ведётся в Инстаграм, поступлений очень мало, больно такое писать, но увы Милана русская девочка и никто из казахстанских актеров, спортсменов, блоггеров не замечают нас.
На данный момент только один фонд Ксенья спасает жизнь ведет сбор на 1 500 000 рублей, но 600 000 переведено в клинику ранее, для обследования, очень много отказов, а некоторые запросы уже более месяца остаются без ответа.
На 19.01.2023 года собрано 12 592 евро.
Пожалуйста поддержите Миланочку, прошу Вас не откажите нам в помощи.
