Марычева Татьяна 8 лет. г. Хабаровск. Диагноз: острый миелобластный лейкоз. Собрано 1500000 рублей на лечение перед ТКМ в Израиле.
Платежное поручение Марычевой Татьяны
Жизнерадостная Танюшка практически живет в больницах вот уже четвертый год. В 4 годика у Танюши обнаружили мелкокруглоклеточную саркому. Таня стойко боролась с этой болезнью и победила! Родители вздохнули и уже были готовы забыть весь ужас, который они вместе с дочкой прошли. Но нежданно пришла другая болезнь Рак крови.
ПИСЬМО МАМЫ:
Танюшка младшая в нашей многодетной семье.
В декабре 2018 года, медсестра в детском саду заметила, что у Тани немного увеличен глаз. Мы в этот же день повели ребёнка в поликлинику, думая что начинается конюктивит. Таню осмотрели врачи, назначили анализ крови. Вечером позвонили с поликлиники, сказали, что высокие лейкоциты и отправили на МРТ. Сделав МРТ увидели образование за орбитой глаза. В этот же день мы поступили в детское онкоотделение города Хабаровска.
Так началась новая жизнь для нашей семьи.
Неделю Таню исследовали.
Благодаря неравнодушным людям, мы оказались в Москве в Блохина.
Я и моя 4х летняя девочка, тогда мы еще не понимали, что нас ждет.
Долгих 4 месяца, лучшие клиники Москвы не могли определить диагноз. У Танюши нашли еще одну опухоль на плевре легкого. Так и не поняли что это метостаз или отдельная опухоль.
За эти месяцы Танюше трижды делали операции, брали кусочки опухоли. Когда брали биопсию за орбитой, обрезали мышцу, появился птоз.
Диагнозы были разные около 5ти. От лимфомы до саркомы.
Состояние Тани ухудшалось. Опухоль давила на орбиту и сжимало легкое.
Врачи видя состояние ребенка. Начали проводить высокодозную химию. После которой Таня впала в глубокую аплазию, не могла есть и пить 21 день. Во рту было мясо, жидкий стул с примесью крови, сожжена слизистая. 2.5 месяца вытаскивали ребенка.
За это время в месте с волонтёрами Блохина удалось связаться с институтом Голландии и передать туда кусочки опухоли. Они смогли подобрать химию, которая нам помогла.
Таня прошла более 10 курсов химии, множественную лучевую терапию.
После года лечения услышали заветные слова. Ваш ребенок здоров!!! Ремиссия! Тогда мы думали это победа.
Мы вернулись домой, к нашей семье, к старшим деткам. Таня начала жизнь обычного ребенка, без уколов и капельниц. Вернулась в детский сад. Жизнь начала налаживаться.
Каждые три месяца летали на контроль в Москву. Через год ремиссии новый удар. На очередном контроле обнаружили бласты в крови. Из-за первого тяжёлого лечения, у Тани выявили Острый Миелобластный лейкоз. Рак крови. Врачи сказали, поможет только пересадка костного мозга. Лечение нужно начинать немедленно.
В Блохина провели 1 высокодозную химию, из-за побочек вторую провести не смогли и отправили нас в Санкт-Петербург в Горбачева на пересадку.
Донором для Тани стал папа. Так как в Российском регистре донора не нашли.
Пересадка прошла тяжело, отказывала поджелудочная, кишечник, легкие. Пострадала кожа.
Долгих 6 месяцев шло восстановление. Осталось РТПХ лёгких.
К новому 2022 году Таню отпустили домой, на целый месяц- это было настоящее счастье! В январе 2022 вернулись в Санкт-Петербург, после пункции выяснилось , что осталась минимальная остаточная болезнь (МОБ) врачи сказали, что это не рецидив, а пред. Нужно лечить облегченными химиями. Год нас лечили, иногда отпускали домой между курсами. На новый 2023 отпустили домой на целых полтора месяца. В январе муж с Танюшкой вернулись в Санкт-Петербург. Таня прошла обследование, после которого выяснилось, что МОБ растет, Химиризм падает, то есть донорские клетки перестают работать.
Полтора месяца Таню исследовали, решали что делать.
Предложили высокодозную химию, вторую пересадку от папы. Мы понимаем , что еще одно такое лечение Таня может не пережить. И вторая пересадка не даёт никаких гарантий на выздоровление. Так же предложили вернуться домой на доживание. Или проводить таргетную химию, до тех пор на сколько хватит ресурсов организма.
Мы нашли выход. Это Израиль, там есть новейший метод лечения CAR-T терапия, после которой если понадобится проведут пересадку костного мозга от 100% не родственного донора.
Таня сможет жить! Вернет себе детство украденное болезнью.
Главная мечта Тани, быть здоровой. Пойти в школу со всеми детьми.
