Илюша Долгих- шанс на жизнь!

ПИСЬМО МАМЫ:

Коротко о нашей истории. У нас с мужем 2 сына. Старшему 16 лет, он ребенок инвалид. Родился на 30 неделе. У него шунтированная гидроцефалия, эпилепсия, дцп и аутизм. Илья до недавнего времени был абсолютно здоровым ребенком. мы даже не знали его группу крови.

Ване (старший сын) в СПб зимой трудно. Он может передвигаться при помощи опорных палок- тростей и даже иногда ловит равновесие и делает самостоятельные шаги. Для него это важно, а зимой в СПб трудно передвигаться.

Я работаю педагогом в монтессори школе вот уже 15 лет. Меня пригласили обменяться опытом и поработать в школе в Турции. И я ухватилась за этот шанс. Хотелось как можно больше ходить со старшим ребенком. И я с детьми поехала в Турцию в Фидхе, а муж продолжал работать в России, и иногда приезжал к нам.

В Турции заболел наш младший сын. Поднялась температура и усложнилось дыхание. Мы обратились к врачу и нас госпитализировали, так как одно легкое практически полностью было заполнено жидкостью. Поставили дренаж, и затем в течении суток нас перевели в онкогематологию. Потому что в анализе жидкости из легкого врачи обнаружили онкоклетки.

В течении следующих четырех дней ребенку делали биопсии: ликвора, костного мозга, лимфы. Биопсия лимфы подтвердила предпологаемый диагноз Т клеточная лимфобластная лимфома в острой фазе.

Так как мы со старшим сыном многое прошли, то опираясь на опыт мы всегда при постановке диагнозов слушаем нескольких врачей. В связи с этим мы нашли еще трех врачей: из клиники Горбачева, из Германии и из Израиля. Все исследования мы пересылали им.

С Турцией возникли проблемы с фондами. Мои друзья писали во все крупные, везде отказ. Мы сразу же стали писать всем друзьям, просили помочь нам собрать сумму, потому что очень большие и неожиданные счета на нас свалились.

Мы объяснили врачам Турции , что не можем больше продолжать у них лечение, потому что очень сложно закрывать счета. Они сказали, что можно перевести Илью на 8 день химиопротокола. Потому что там как раз пауза, после которой начинается по их протоколу агрессивная химиотерапия. При этом другие врачи, которые с нами на связи категорически против начала химии, потому что диагноз не до конца поставлен по их мнению.

Мы были напуганы. У Ильи обнаружили камни в почках. От болей и слабости он совсем перестал есть.

Клиника Хадасса предложила лететь к ним.

Самолеты каждый день и лететь всего полтора часа. Врачи выказывали опасения, что до России его можно не довести, а до Израиля Врачи разрешили. У Ильи достали дренаж из легкого, и провели поддерживающее лечение с почками.

Доктор Сигаль из клиники Хадасса в Иерусалиме предложила лететь к ним за незамедлительной помощью. Она уже знала анамнез, так как родители прислали все документы ещё до консультации. Аргументом было и то, что самолеты из Анталии в Тель-Авив летают каждый день, и время в полете занимает всего 1,5 часа. Врачи высказывали опасения по поводу транспортировки мальчика в Россию, куда время в пути занимает не менее 6 часов. До Израиля же лететь разрешили. У Ильи «достали» дренаж из лёгкого и провели поддерживающее лечение с почками.

В аэропорту ждал реанимобиль, Илья долетел с трудом, был очень слаб и его срочно доставили в отделение интенсивной терапии. В клинике Хадасса семью встретила доктор Сигаль Вайнреб, которая приняла все стёкла и анализы и провела своё исследование. Впереди предстоит долгое и дорогостоящее лечение.

Сейчас мы в Израиль. Врачи сделали все необходимые анализы. Диагноз подтвердился. И уже Илья получает агрессивную химиотерапию. На данный момент прогнозы врачи делают хорошие. Но лечение продлится по меньшей мере 9 месяцев. Лечение очень дорогое.

В понедельник 10.04.23 был последний день первого протокола. Взяли биопсию костного мозга. С 13.04.23 вступил в силу второй протокол.

Мы очень любим его открытость и доверие к миру, а ещё чуткость. Он очень сострадательный и сопереживательный ребенок. Его жизнь тесно связана с жизнью особых детей. Он терпелив к их особенностям и всегда готов помогать. Даже когда брат его обижает, он говорит, что это потому что Ваня не всë может понять и не всё может сделать. И он (Илья) готов быть с ним рядом, помогать брату одевать ботинки, ведь он знает как это сделать и ему это совершенно не сложно. Илья очень рационально мыслит. Он открыт к просьбам. Он многое знает про себя и свои потребности. Он умеет их озвучивать. Но он так же осознает потребности других людей. И понимает в чем может помочь близким.
Нам очень нужна поддержка, потому что при данном диагнозе лечение будет длительным. Необходимую сумму нам не собрать своими силами, она очень велика. А ведь это цена жизни нашего любимого сына. И мы не можем сдаться! Мы сделаем всё для его спасения! Очень просим поддержать нас, чтобы Илья победил и выжил…». Мама Ильи.