У Элины рак обоих глаз

Элина в нашей семье второй ребенок ,у неё есть старший братик, ему 2 года. Беременность у моей жены с Элей проходила хорошо, без отклонений. 17 сентября 2022 года родилась дочка 3,5 кг, вполне нормально для обычного ребёнка. Но в роддоме на 3ий день поднялся уровень билирубина и проявилась желтуха, но маму с ребенком отпустили домой с контролем желтухи по месту жительства. Через неделю сдали кровь Эли и на основе результатов повышенного билирубина их отправили в детскую больницу лечиться от желтухи. Там был плановый осмотр офтальмолога, который и разделил нашу жизнь на до и после. Сначала раз посмотрели, сказали что то непонятное в глазках и надо смотреть ещё, на следующий день смотрели на аппарате, сообщили, что какое то образование, и сказали предварительно, что это онкология, третий день делали узи глазок и сообщили этот страшный диагноз. Ретинобластома. Простым языком — рак сетчатки обоих глаз .Об этом жена мне рассказала только на третий день , она боялась мне это говорить . И мир рухнул и жизнь никогда не станет прежней. Осознание такой беды пришло не сразу. Да, сначала это была дикая истерика, никому не посоветую услышать слова, что у вашего ребёнка онкология. А моему ребёнку на тот момент было 17 дней.

До последнего не хотелось верить в этот диагноз. Первые мысли были как с этим жить? Почему мы? Ведь все было хорошо, вели здоровый образ жизни, ничего не предвещало беды и тут такое горе. За что нам это? Этот вопрос так же нас преследовал. До сих пор не верится, что это все происходит с нами. Как объясняется этот случай — случайная мутация генов. Простая случайность. Как оказалось никто не застрахован.

После того как диагностировали данный диагноз, их перевели в областную больницу города Новосибирск, где продолжали лечить желтуху и готовили к переводу в клинику онкологии им.Блохина в Москве, потому что побоялись лечить такого маленького ребёнка которому лишь месяц, не было у них такого опыта.

К сожалению, было потеряно много времени, долго ждали ответ от клиники им.Блохина , пока ждали ответ делали необходимые обследования и анализы, и вот пришёл долгожданный ответ, что они нас ждут. На следующий день мы полетели в Москву. Думали, что сразу госпитализируют, но почему то надо было снова проходить все обследования, хотя они у нас были на руках, опять теряли время, долго ждали записи на мрт, опухоль в это время росла. И вот наконец то спустя почти три недели жену с дочкой госпитализировали и начали делать первый курс химии. Я вернулся домой в Новосибирск к нашему сыну и ждал хороших новостей из больницы, но их не было . После прохождения первого курса химиотерапии в больнице Москвы на правый глаз пошла отрицательная динамика. Глазик очень распух, покраснел и не открывался несколько дней. Тяжело было смотреть на эти фотографии которые мне отправляла супруга , ведь я не мог в этот момент ничем помочь , не мог взять свою дочь на руки и успокоить от той боли которую она переносила после химии.

С момента обнаружения опухоли нам не давали абсолютно никаких прогнозов. А так хотелось услышать что то утешительное. Потом, когда прошли первый курс химии, врач сообщила, что опухоль растёт и скорее всего глаз под удаление. Услышать такое было очень больно. Нас такой вариант не устроил и мы начали искать другие варианты. И нашли выход — это клиника в Швейцарии, которая спасает детям глазки, пообщались с родителями, которые лечили там деток и приняли решение лечиться там. В Швейцарской клинике другая тактика лечения и новейшее оборудование, они там творят чудеса и многим кому в России говорят что глаз под удаление , там его спасают.

Лечение очень дорогостоящее и долгое. На первое время лечения была собрана сумма 4,5 млн рублей фондом World Vita. Этой суммы хватило на полгода лечения. Мы каждый месяц летаем в Швейцарию и проходим активное лечение глазика Эли. Хоть мы и очень торопились попасть в эту клинику, к сожалению время было потеряно и один глазик удалили уже в клинике Швейцарии. С момента начала лечения прошло уже 10 месяцев, за это время Элина прошла 4 курса общей химиотерапии, 3 курса локальной химиотерапии и не одно локальное лечение, но к сожалению уже успело произойти 2 рецидива. Пока мы находимся в стадии обязательных осмотров каждый месяц.

На это все уже ушли значительные суммы средств, даже больше, чем фонд собрал для нас. И клиника выставила нам новый счет, где у нас уже образовался большой долг, который нам не по силам закрыть, а так же необходимо внести депозит на дальнейшее лечение. Эта сумма составляет около 100 тысяч швейцарских франков.

Химиотерапия в Швейцарии очень отличается от химиотерапии в России. Пусть даже это один и тот же препарат и дозировка, но переносится ребенком совершенно по другому. Там это все легко и безболезненно. Мы видим хорошие результаты и понимаем что Эля видит .Очень хочется продолжать осмотры именно в этой клинике и надеяться, что Элю ждёт светлое будущее.