ПИСЬМО БАБУШКИ
Комисарова Аливия 5 лет.Родилась 22 октября 2019 года. Диагноз Опухоль Вильмса односторонняя (нефробластома правой почки). Собрано 1 130 000 рублей.
Платежное поручение Комиссарова Аливия
О том что у Аливии злокачественная опухоль, мы узнали благодаря случившемуся несчастью. Аливия случайно выпила сильнодействующие седативные препараты, мы вызвали скорую помощь и попали в отделении токсикологии с отравлением, после когда кризис миновал, ей провели всю необходимую диагностику органов брюшной полости, сделали узи вен и почек и так заметили образование на правой почке, которое очень смутило и насторожило нефролога, они незамедлительно перевели нас в отделение нефрологии и там уже провели исследование КТ с контрастным веществом ,где и было установлено подозрение на злокачественное образование, дальше они очень быстро связались с зав. отделением онкологии и уже на следующий день нас перевили для дообследования туда. Это произошло 27 апреля 2025 года.
Сказали мне об этом очень просто: У ВАШЕГО РЕБЕНКА ЗЛОКАЧЕСТВЕННОЕ ОБРАЗОВАНИЕ,КОТОРОЕ НАЗЫВАЕТСЯ НЕФРОБЛАСТОМА. Дальше уже о виде этой опухоли и всю информацию я прочитала в интернете. После проведенных исследований в онкологии, врач мне сказал ,что переживать очень сильно не стоит, что размеры опухоли очень небольшие и вероятно это самый начальный этап ее развития или возможно она окажется доброкачественной, но при этом как мне обьяснили риск есть и проведение химиотерапии перед операцией неизбежен. Дальше нам было назначено 4 блока химии, после врачи решили провести операцию нерадикальным методом сделать лапароскопическую резекцию почки, не рассказав мне о рисках. И тут-то все и началось, именно в том момент мне и нужно было бежать оттуда и все факторы складывались так, но я отставила в сторону свои тревожные мысли и отдала своего ребенка в их профессиональные руки.
Перед началом операции , как положено нам была назначена очистительная клизма. Медицинская сестра перепутала количество жидкости и влила ребенку весом 17 кг, полтора литра воды, через 15 минут Аливия потеряла сознание, она посинела и в момент когда она была без сознания у нее беспрерывно выливалась рвота изо рта и слизь с анального отверстия, на этаже не оказалось ни одного врача, я кричала но никто кроме мед сестры не пришел, давление было 70 на 30, потом уже конечно вызвали реаниматологов и так далее, взяли кровь и сказали что все в течении часа нормализуется, так и было. Утром несмотря ни на что нам взяли анализ крови и все-таки решили не откладывать операцию. Аливию увезли в операционную, прошло примерно 40 минут, в палату вошел врач и сказал ,что он отменил операцию ,так как у нее большое скопление газов в брюшной полости, сказал что через три дня будут оперировать. Примерно через 20 минут мне в палату принесли ребенка, который еще до конца не отошел от наркоза. Далее 9 июня операция все же состоялась. Через 4 с половиной часа доктор зашел в палату и сказал, что операция прошла успешно, что почку удалось сохранить, я обрадовалась мое сердце как-то успокоилось. Через неделю, 16 июня, нас отправили домой ждать результат гистологии. А дальше все как во сне,25 июня позвонила мне по телефону ординатор и сказала чтобы мы срочно приезжали что у нас 3 я стадия и нужно срочно делать операцию , лучевую терапию и 27 недель химии. я не поверила своим ушам и начала конвульсивно искать специалистов которые бы меня проконсультировали. Мне сказали, что именно тем что сделали такую операцию, врачи спровоцировали третью стадию, так как по гистологии по краям резекции были остатки опухолевого процесса, в последствии врачи в Израиле это тоже подтвердили. В больнице с нами разговаривали очень некорректно и грубо, более того врач который нас оперировал написал заявления на отпуск и нас передали другому специалисту, который на мой вопрос а выдержит ли ее организм такое, он пожал плечами и сказал 50 на 50 и добавил что у вас нет выбора, не хотите лечить своего ребенка по нашим рекомендациям, забирайте выписку и идите куда хотите и это было последней каплей, больше я там оставаться не смогла. Я не смогла бы доверить этого ангела таким людям, потому, что я явно уже понимала, что они допустили какую-то очень грубую ошибку в ее лечении.
После всего произошедшего, я совершенно случайно наткнулась на аккаунт одной женщины, которая прилетела в Израиль спасти своего ребенка, я сразу с ней списалась, она рассказала подробности того как они попали сюда на лечение и дала контакты человека который им в этом помог. Я созвонилась с ним, рассказала ему в подробностях нашу историю и он дал нам рекомендации и советы, я прислушалась к ним. Уже на следующий день, я поехала в больницу забирать всю документацию, диски с исследованиями и биоматериал, дальше мы получили вызов в Израиль, купили билеты и 4 июля приземлились в городе Тель-Авив.
6 июля у нас была первая консультация с врачом, в городе Тель-Авив в клинике Ихилов-Сураски,я передала биоматериалы и все наши документы для изучения.8 июля нас пригласили в больницу на консультацию с кардиологом, сделали УЗИ сердечной мышцы,9 июля нам сделали КТ с контрастом под наркозом, на следующий день у нас была консультация с хирургом и анастезиологом и подготовка к мини операции по вживлению порта в центральную вену,13 июля нам провели операцию по вживлению порта, Аливия перенесла ее хорошо и к вечеру мы уехали домой. Во вторник ,15 июля у нас состоялась повторная консультация с лечащим врачом доктором Левином по результатам всех сделанных исследований, где мне было рассказан план лечения, в этот же день нам провели первую химиотерапию, после которой мы уехали домой, ждать следующую. На сегодняшний день уже сделано 6 блоков химиотерапии,26 августа будет 7 я. План лечения предположительно такой: проведение 7 недельной курса химиотерапии, на 8-й недели проведение операции по удалению почки, далее лучевая терапия и еще и далее еще 15 недель химиотерапии с двух недельным перерывом. В целом первые 2 блока Аливия перенесла не плохо, Была небольшая слабость, 3 -я и 6-я далась нам тяжело, у нее была повышенная температура, была сильная рвота и показатели крови были не очень хорошие. Нас прокапали антибиотиками в течении трех дней и потихоньку мы восстановились, 4 ю химию мы перенесли спокойно, без сильных побочек. Впереди планируется проведение еще двух блоков химиотерапии и операция по полному удалению правой почки, со взятием биопсии лимфатических узлов и по результатам будет назначен курс лучевой терапии еще около 20 ти недель комбинированной химиотерапии.
Расскажу подробнее об истории рождения и жизни. Это важно знать. Аливия очень особенный ребенок. Она родилась раньше срока, на 26й неделе беременности, весом всего 800 грамм. Первые 3 месяца жизни состояние было крайне тяжелым, за счет развившегося неонотального сепсиса очень тяжелого течения, была тяжелая интоксикация, двусторонняя пневмония, БЛД, анемия тяжелое течение, она перенесла 4 переливания крови, было множество неутешительных диагнозов: нефрит, паранефрит, вторая степень ретинопатии обоих глаз, герпес-вирусная инфекция, энцефалопатия мозга, синдром мышечной дисфункции, 63 дня искусственной вентиляции легких (ИВЛ),гемангиома ,со всем этим мы справились и все преодолели, выписали нас из отделения неоноталогии через 4 месяца с весом 3 кг 200 гр. У Аливии все развивалось очень медленно, она очень поздно самостоятельно села, где-то в полтора года, самостоятельно стоять научилась только прмерно к двум годам и в 2,4 года сделала два первых своих шага. Моему счастью не было предела, я очень переживала о том, что она не сможет передвигаться самостоятельно. Походка была очень шаткая, неустойчивая, нарушена координация и, к сожалению, и по сей день это сохранилось. До полутора лет практически все диагнозы были сняты специалистами. На сегодняшний момент у нас задержка психо-речевого и моторного развития. В 2,5 года мы заметили что она не реагирует на звуки, прошли обследования и получили новый диагноз: НЕЙРОСЕНСОРНАЯ ТУГОУХОСТЬ 4 Й СТЕПЕНИ,ПОГРАНИЧНАЯ С ГЛУХОТОЙ.Я собрала все силы в кулак и приступила к следующей борьбе и у нас все получилось. В три года мы сделали первую операцию по кохлеарной имплантации на правое ушко, на левую сделали ровно через один год и начался долгий, сложный и трудоемкий процесс реабилитации который длится и по сей день. Постоянные занятия со специалистами,сурдопедагог,логопед,нейропсихолог,логоритмика,занятия по АФК, реабилитационные центры и так далее, все это помогло нам немного стабилизоровать Аливию и приблизится к частичному пониманию речи, но самой речи так и нет, мы с ней общаемся частично при помощи жестов, я стараюсь учить язык жестов, но мне сложно это дается, хотя ей он залетает на ура. Аливия очень добрый и ласковый ребенок, но эмоционально неустойчива, из-за недостатка коммуникации, ей часто сложно обьяснить мне что она хочет и от этого очень впадает в истерики и злится, но я работаю усиленно над этим и мы с ней ищем альтернативы и зачастую находим. Она очень любит животных, относится к ним с большим трепетом и нежностью, любит лепить,но так как у нас сложности с удержанием внимания очень не просто с ней заниматься чем то одним,она начинает и быстро ей становиться скучно ,ну про мультфильмы думаю и не стоит писать, это ее любимое занятие ,при желании и возможности больше бы она и ничем другим не занималась, очень любит купаться и резвится в воде, играть с песком, дружелюбна к детям ,но не всегда с ней хотят играть, потому что она не умеет разговаривать и зачастую детки сторонятся ее,но это ее не смущает у нее всегда есть я под рукой. Лечение в Израиле она переносит на много легче, слабость конечно есть, но я всячески стараюсь проводить с ней время так чтобы ей было интересно и чтобы она получала как можно больше положительных эмоций,в борьбе с этой болезнью мне кажется что это является одним из важнейших факторов,а так я словами не могу дать ей полодительный настрой,я делаю это методом получением положительных эмоций.в Москве ей было очень плохо и она не хотела контактировать ни с кем, пряталась под одеяло и сильно психовала когла ее трогал кто то. Мне сложно понимать когда у нее что то болит или беспокоит,потому что она не может мне об этом сказать ,в такие минуты Аливия проявляет раздражение и очень психует и замыкается в себе .во время болезни,конечно же мы вынуждены были прекратить все наши постоянные занятия со специалистами,поэтому сейчас есть откат и в поведении,психо эмоциональном развитии,конечно когда она чувтвует себя плохо она очень раздражительна и ничего не хочет делат,но иногда у нее бывает хорошее самочувстыие и тога ее ловлю и у нас получается позаниматься и поиграть.
Я бабушка Аливии и с самого рождения воспитываю внучку одна. Прошу вашей помощи на лечение моей внучки.
