Смертельный остеопетроз!



Маленькая Анжелочка третий ребенок в семье. В свои 10 месяцев она уже пережила ужас больничной жизни. Малышка была на волосок от смерти. Всему виной страшный, смертельный диагноз Остеопетроз.

Борьба за жизнь у малышки началась с самого ее рождения.

Почти всю свою маленькую жизнь Анжела провела в клиниках.

Малышка родилась  8 июня 2017 года на сроке 34 недели. Целых 8 дней Анжела была в реанимации. После, ее перевели в отделение патологии новорожденных. Готовились к выписке, но результаты контрольных анализов насторожили врачей. Чебоксарские доктора не смогли поставить точный диагноз и результаты анализов отправили в Москву.

Только в начале августа после проведения генетического анализа был поставлен точный диагноз остеопетроз.

Единственной возможностью спасти жизнь Анжелы — трансплантация костного мозга.

Мин. здрав поставил девочку на очередь для получения квоты на проведение ТКМ, но Анжела ждать не могла, так как жила только с помощью переливания крови.

К счастью, практика израильских докторов в лечении этого заболевания дает чудесные результаты. Очень много малышей  после проведения ТКМ живут  полноценной жизнью.

С помощью нескольких фондов удалось собрать огромную сумму для оплаты ТКМ в клинике Хадасса.

14 сентября 2018  была проведена первая ТКМ, но , к сожалению, клеточки не прижились.

4 декабря 2018  в надежде на то, что клетки этого же донора все-таки смогут прижиться, была проведена вторая ТКМ. Чуда не произошло.

С помощью благотворительного фонда  Worldvita удалось найти другого донора и 8 января 2019  малышке была проведена третья ТКМ.

Сейчас Анжела после трансплантации. Новый костный мозг приживается. Идет полная перезагрузка маленького организма. Это очень тяжело, но девочка держится. Она очень хочет жить.

Анжеле и маме предстоит еще очень долгая реабилитация, наблюдение докторов после сложнейшей ТКМ. Средства, которые были собраны еще летом потрачены на 3 ТКМ, проживание, питание, обследования. Нахождение Анжелы в клинике жизненно необходимо, так как в любой момент прижившиеся клетки могут дать сбой.

Анжела постоянно находится под контролем врачей. Все это требует дополнительных расходов.

Мы открываем сбор в помощь малышке на дополнительные расходы. Анжела прошла уже очень длинный путь к выздоровлению. Этот путь-целая ее маленькая жизнь.

Мы просим Вас поддержать эту крошечную, но очень отважную девочку.

Родители стали собираться в Израиль

Малышке уже провели трансплантацию

 

свидетельство-о-рождении.pdf

рекоммендации-профессора-Степенски.pdf

Выписка-05-03-2018-23-50-24.pdf

выписки.pdf

генетика-анализ.pdf

инвалидность.pdf

счет-1.jpg

2-1.jpg

4-2.jpg

 
Собрано 950 из 96 000 руб.
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

X

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ", в лице Осадчой Татьяны Николаевны,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"

ОГРН: 1170280068606
ИНН/КПП: 0273916650/0273916650
Адрес места нахождения: 450038, г Уфа, ул Кольцевая, д 156, кв 5

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810406000001414
Банк: Башкирское отделение №8598 ПАО Сбербанк
БИК банка: 048073601
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810300000000601

Исполнительный директор
Осадчая Татьяна Николаевна

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://help-child.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://help-child.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"», которой принадлежит сайт https://help-child.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://help-child.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://help-child.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – admin@help-child.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://help-child.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"» в соответствии с учредительными документами: 450038, г Уфа, ул Кольцевая, д 156, кв 5.

Яндекс.Касса — это доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на безопасную страницу платежа на сайте Яндекс.Кассы, где сможете ввести данные вашей банковской карты и завершить платеж.

Мы искренне благодарим

Запись опубликована в . Закладка ссылка.