Здравствуйте, меня зовут Светлана. 14 июля 2015 года в нашей семье появился долгожданный первый малыш, но, к сожалению это произошло раньше положенного срока.
Родился Серёжа в 24-25 недель, весом 700гр, ростом 33см. Врачи, перинатального центра, боролись за его жизнь каждый день и благодаря им, нашего сына удалось спасти. Страшные диагнозы, которые озвучивали нам врачи, приводили нас в ужас. Перенес он много: при рождении у Серёжи была гипоксия, произошло кровоизлияние в мозг 2-3 степени. Из-за анемии тяжелой степени делали переливание крови много раз. Перенес порок сердца, в 2 месяца диагноз сняли (клапан закрылся). На искусственной вентиляции легких находился 2,5 месяца.
К 2-м месяцам Сережа стал более стабильным, больше ничего не угрожало его жизни и только осталось ему сделать первый вдох самостоятельно… Произошел не обратимый процесс…началась гидроцефалия головного мозга. Вызвали нейрохирурга, он подтвердил диагноз. Прооперировали Сережу через 1,5 недели, после установленного диагноза, поставили вентрикуло-субгалеальный карман. После операции Серёжа задышал сам, и его перевели ко мне в палату. Через месяц, нас готовили к выписке, но у Серёжи началась ликворея и его опять забрали в операционную. Сделали ревизию субгалеального кармана и ушили ликворный свищ.
В 3,5 месяца нас выписали домой, а через 4 дня легли в больницу, с диагнозом ретинопатия недоношенных – прооперировали левый глаз, потом правый глаз. В это время у сына произошло ущемление левой пахово-мошоночной грыжи и нас экстренно перевели в другую больницу — сделали операцию. В удовлетворительном состоянии выписали домой. Через 2 недели мы опять попадаем в больницу с высокой температурой (воспаление кисты в головном мозге) – удаляют субгалеальный карман. На следующий день Сережу еще раз прооперировали, т.к. швы на головке не сходились: иссекали ликворную фистулу. Лучше ему не становилось, только хуже и хуже… Через неделю начались частые остановки дыхания, Сережа на руках у меня задыхался и синел. Спасти его могла только операция и в этот же день Серёжу в экстренном порядке забрали в операционную, сделали наружное вентрикулярное дренирование.
Когда состояние Сережи стабилизировалось ему заново поставили вентриколо-субгалеальный карман (шунт) и выписали домой. Через 1,5 месяца, мы легли в больницу, для того, чтобы Серёже поставили постоянный шунт. В это же время прооперировали паховую грыжу справа. В удовлетворительном состоянии выписали домой. И кто бы мог представить, что так всё обернется, что всё это придется перенести нашему сыночку. За этот короткий период Серёже сделали 12 операций, больше полу года борьбы за жизнь. Борьбы с многочисленными прогнозами и диагнозами! Даже и не верилось, что это все происходило с нами.
После того, как поставили постоянный шунт, Серёжа быстрее пошел на поправку. Начал улыбаться, вскоре смеяться. Реабилитацию, вначале, не разрешали проходить — из-за эпилепсии. Но потом разрешили проводить только определенные процедуры и первую реабилитацию мы прошли в начале июня 2016г – Серёжа научился держать голову и поворачиваться на правый бок. Сколько было пройдено реабилитаций, даже не вспомню, но могу отметить одно, что каждая реабилитация принесла хорошие результаты.
При рождении Серёже ставили страшные диагнозы: порок сердца (открытый артериальный проток), анемия тяжелой степени, бронхолегочная дисплозия тяжелой степени, гипербилирубинемия – которые со временем купировались. Но при этом у сыночка появились и новые заболевания, которые, к сожалению, не обошлись без хирургического вмешательства – двухсторонняя пахово-мошоночная грыжа, ретинопатия, гидроцефалия. Так же в декабре 2015 года появилась эпи.активность, а в июне 2016года – начались уже сами приступы, с которыми мы пытаемся справиться с помощью лекарств.
В январе 2019г мы планово госпитализировались в неврологическое отделение ОДКБ1, с диагнозом эпилепсия на гормональную терапию. Гормональную терапию Серёжа переносил очень тяжело. Начались побочные явления — жуткая бессонница (спал сынок в сутки 2-3 часа). Начался оклюзивный тромбоз подкожных вен правого предплечья. Иммунитет упал до минимума. Постоянные истерики, смена настроения, проявление агрессии. На фоне всего этого приступы эпилепсии видоизменились в более тяжелую форму. В это же время у Серёжи произошла расстыковка шунтирующей системы… Катетер отсоединился от помпы и вышел полностью в брюшную полость. Ночью вызвали главного нейрохирурга и в час ночи Серёжу экстренно прооперировали. 4 месяца Серёжа был в тяжелом состоянии, после чего еще несколько месяцев ушло на восстановление. К сожалению, из-за всего происходящего мы потеряли больше полгода драгоценных дней, дней наших реабилитаций. И первую реабилитацию, после восстановления, мы начали в июле 2019г.
Хочется отметить то, что наш сынок очень сильный и крепкий. Перенеся всё это, он не стоит на месте, он развивается, он идет вперед маленькими шажками и нас это очень радует. На занятиях он старается выполнять все упражнения. Видно, что ему тяжело, что не хватает сил для выполнения некоторых упражнений, но он сквозь слезы делает эти попытки, одну за другой.
Как и у всех детей, у Серёжи есть свои интересы. Каждый день мы читаем сказки, он с удовольствием их слушает. Самая любимая сказка про Мойдодыра, он готов ее слушать и слушать. Любит играть на мяче для фитбола. Музыку Серёжа слушает не всю, только определенную: песни из советских мультфильмов, музыка Моцарта для детей. Так же Серёжа без ума от водных процедур. Раз в неделю мы ходим в бассейн, где с нами занимается квалифицированный инструктор. Попадая в воду у Сережи «заводится моторчик» и его порой сложно удержать, не говоря уже о счастливых эмоциях.
Каждая реабилитация дает огромный толчок – сейчас Сережа хорошо держит голову, сидит, ползает, стоит и ходит с поддержкой и за ручку. Знает части тела: ушки, носик, щечки и т.д. Так же Сережа начал понимать обращенную к нему речь. В словарном запасе уже более 100 слоговых осознанных слов. Появилась пространственная ориентация в доме. Это счастье наблюдать, как твой ребенок развивается.
Регулярные занятия, помощь квалифицированных специалистов, безграничная любовь к Серёже и, конечно же, его старания дают замечательный результат. Но, к сожалению, наш сынок пока не умеет самостоятельно стоять, ходить. Идет задержка психо-моторного и речевого развития. Диагноз на сегодняшний день: Органическое поражение головного мозга — гидроцефалия (церебральная атрофия II-III степени, состояние после ВПШ от 10.01.2019г). Синдром ДЦП, атонически-астотическая форма. GMFCS III. Ретинопатия недоношенных: V «в»ст, афакия, авитрия правого глаза, III ст левого глаза, регресс после ЛК. Симптоматическая фокальная эпилепсия, задержка психо-моторного и речевого развития.
На данный момент Сереже необходим курс реабилитации в РЦ «Родись заново», но оплатить мы его не в силах, т.к. в нашей семье работал только папа (сейчас в поиске работы), а я занимаюсь сыном. Все необходимые документы, подтверждающие состояние здоровья нашего сына готовы предоставить. За последнюю реабилитацию в данном центре у Серёжи улучшилась координация, более устойчиво стоит на ногах, а так же без поддержки может пройти более 10м, это колоссальный успех. Помимо улучшений со стороны физических способностей, улучшились речевые навыки, начал говорить односоставные предложения: дай руль, дай би-би. Скорректировалось психоэмоциональное поведение в лучшую сторону.
Мы очень надеемся на вашу помощь, помогите нашему сыну быть более счастливым в этот нелегкий для него период.
