СМА медленно убивает малыша Ратмира



«Наша жизнь разделилась на «до» и «после» буквально неделю назад. Мы узнали, что наш младший сынишка Ратмир тяжело болен».

У годовалого малыша диагностировали страшную болезнь – спинально-мышечную атрофию (СМА). «До 7 месяцев Ратмирчик развивался как по книжке, радовал нас своим здоровьем. Потом мы заметили, что его ножки ослабели. Я грешила на осложнение после прививки и ОРВИ, – отметила мама мальчика. – Очень переживали с мужем: делали массажи, уколы, физпроцедуры, посещали бассейн и остеопатов. Также лежали в больнице на обследовании, но врачи говорили, что ребёнок абсолютно здоров. Мир рухнул 10 октября этого года, когда пришёл результат генетического анализа. Мой мальчик болен спинально-мышечной атрофией 2 типа. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит атрофия мышц: умирают нервные клетки, ребёнок не может пошевелить конечностями. Прогноз неутешительный: лечения нет».

Сейчас Ратмир не может двигать ногами, малыш передвигается на коленках. «Если его сейчас не начать лечить, то потом он не сможет держать спинку, голову, шевелить руками. У него будут двигаться только глаза, – рассказала женщина. – В России нет лекарств против этой страшной болезни. Врачи сказали, чтобы я рожала другого ребёнка…, а Ратмира просто дохаживала. В  итоге у него могут отказать жизненно важные органы».

«За границей есть лекарство «Спинраза», способное восстановить работу мышц. Чем раньше начать делать инъекции, тем больше шансов, что ребёнок будет жить как все остальные здоровые дети. Данное лекарство не зарегистрировано в России, поэтому Минздрав не может предоставить его по страховке. Аналогов в России нет, а в госбюджете не хватает денег для его закупки», – сообщила Гузель. Благотворительные фонды тоже отказались помочь семье. «Нам везде отвечают, что на «несуществующее» лекарство собирать средства не будут. А несуществующее оно, потому что просто не числится в России», – рассказала мама мальчика.

В первый год лечения Ратмиру нужно сделать 6 инъекций общей стоимостью 45 миллионов рублей, или 570 тысяч евро, далее – по 3 инъекции в год.

В клиниках России сейчас работают над созданием аналога «Спинразы». Скоро лекарство уже начнут тестировать на больных детях. Мы тоже хотели стать участниками эксперимента, но нас не взяли, так как у Ратмира СМА только 2 типа: он ещё не лежачий.

Я прошу у всех помочь собрать первые 45 миллионов рублей. Сумма, которая нам нужна, просто невероятная, неподъемная, как бетонная плита. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли.

Эти 45 миллионов позволят Ратмиру двигать ручками, смеяться и играть с другими детьми. Через год, я надеюсь, лекарство уже появится в России, и нам его выдадут по страховке. Шанс нормально жить есть! Да, инъекции не помогут избавиться от болезни навсегда, но они помогут восстановить работу мышц, и Ратмир ничем не будет отличаться от других детей.

Я читала научные статьи, смотрела различные ролики – за границей дети, болеющие СМА и принимающие «Спинразу», нормально ходят, разговаривают, учатся в школах и университетах. Помогите нам, пожалуйста».

k_9o0f_otio.jpg

VETExlNsc8E.jpg

jB4Md6zziH0.jpg

 
Собрано 3 565 723 из 45 000 000 руб.
или руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

X

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ", в лице Осадчой Татьяны Николаевны,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"

ОГРН: 1170280068606
ИНН/КПП: 0273916650/0273916650
Адрес места нахождения: 450038, г Уфа, ул Кольцевая, д 156, кв 5

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810406000001414
Банк: Башкирское отделение №8598 ПАО Сбербанк
БИК банка: 048073601
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810300000000601

Исполнительный директор
Осадчая Татьяна Николаевна

X

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://help-child.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://help-child.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"», которой принадлежит сайт https://help-child.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://help-child.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://help-child.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – admin@help-child.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://help-child.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ "ВМЕСТЕ ПОМОЖЕМ"» в соответствии с учредительными документами: 450038, г Уфа, ул Кольцевая, д 156, кв 5.

Яндекс.Касса — это доступный и безопасный способ платить за товары и услуги через интернет. Заполнив форму оплаты на нашем сайте, вы будете перенаправлены на безопасную страницу платежа на сайте Яндекс.Кассы, где сможете ввести данные вашей банковской карты и завершить платеж.

Мы искренне благодарим

1 635 582 руб.
Собрано родителями Ратмира /
459 171 руб.
Собрано родителями Ратмира /
10 руб.
Султан тест /
1 118 081 руб.
Собрано родителями Ратмира /
Запись опубликована в . Закладка ссылка.