Таисия очень долгожданный и единственный ребёнок. Так сложились обстоятельства, что я воспитываю дочку одна. Папа вышел из отношений когда я была на самых ранних сроках ожидания малышки,и не участвовал в жизни ребёнка никогда.После узнав о диагнозе малышки,он вовсе отказался от ребенка,сказав что не желает связывать жизнь с инвалидом.
Несмотря на все я не грустила и не отчаивалась. И с большим трепетом ожидала доченьку.Была уверена ,что все будет хорошо.
Беременность проходила легко, без патологий. Находясь на 41 недели беременности, и будучи уже в роддоме. Случилась родовая травма — отслойка плаценты-кислородное голодание плода-гипоксия. Было экстренное КС. Малышка появилась на свет – она не дышала, и первое что я увидела, как доктор спешно мимо пронесла синий кулёк.В родзале были предприняты реанимационные мероприятия, по спасению жизни малышки.
Несмотря на тяжёлое состояние, она выжила, она боролась изо всех свои сил. Далее были 2 долгих месяца в больницах. Неделя реанимации, ИВЛ, перевод в палату интенсивной терапии. К этому моменту уже врачи диагностировали поражение ЦНС, отсутствие сосательно- глотательного рефлекса, ЧАЗН, повышенный тонус, кисты в головном мозге. А в последствие всё объединили в три страшных буквы ДЦП, и добавилась эпи активность, приступы которые удалось купировать гормональной терапией .
Когда впервые от доктора я услышала ,роковые слова у вашей дочки ДЦП, чувство страха сковало мне горло,до потери речи,я смотрела на доктора,как будто в бездну.Слышала не понятные слова фразы,и чувствовала как шевелятся волосы от страха.
Прийти в себя и осознать ситуацию было очень тяжело.Я до последнего верила,что это ошибка,что это может быть с кем угодно, но только не со мной.Но я ошибалась,шли месяца ,и каждый раз признавала,что моя дочь стала одним из тех детей с диагнозом ДЦП.Мой мир рухнул, в туже секунду когда озвучили диагноз.Растерянность, неизвестность,финансовое положение, топили меня все глубже и глубже.
Как я пережила этот год,одному Богу известно…Потребовалось много времени, работы с собой,и с психологом ,что бы прожить и принять всю ситуацию. Сейчас я принимаю мою девочку с благодарностью, и приспосабливаюсь жить с новыми обстоятельствами,и желанием вернуть то самое равновесие внутри.Жить и радоваться каждому дню,не смотря ни на что….
Не смотря на все трудности, по приезду домой сразу начали заниматься: логомассаж, удалось вернуть утраченные рефлексы сосания и глотания, массаж, остеопат, ЛФК, бассейн и многое другое. С Самого рождения девочка наблюдается у разных специалистов: эпилептолога, невролога, нейроофтальмолога,ортопеда.
Сейчас Таисии 2 года 9 месяцев. Это самый жизнерадостный ребенок,не смотря на все трудности .Во преки всем прогнозам врачей малышка научилась кушать с ложки,ушли с зонда, сняли диагноз ЧАЗН . Таисия девочка с большим потенциалом и желанием быть как все сверстники. Каждые 3 месяца мы ездим в разные города,на интенсивные курсы реабилитации, в поисках лучших специалистов. Между курсами,занимаемся дома.
Все специалисты дают огромные надежды на восстановление, но делать это нужно в ближайшее время, дабы не упускать золотое время. На данный момент Тая к сожалению, не развита на свой возраст, не переворачивается, не ползает. После последнего интенсивного курса, стала хорошо удерживать корпус и голову, гулить, и много улыбаться. Я часто мечтаю ,и вижу как мы с Таечкой взявшись за руки гуляем в парке,она убегает от меня,обнимает,и говорит мамочка спасибо за все.
Я очень верю ,что так и будет.. По анализам у Таи присутствуют антитела к глиадину,который выявляет не переносимость к глютену.По этому ,соблюдаем диету БГБКБС(без глютена, без казеина,без сахара ) Синдром Веста(эпилепсия) пройден курс гормонотерапии,который направлен на купирование приступов. Есть проблемы с ортопедией:нейрогенный 2х сторонний подвывих тзб. Нейрогенный правосторонний сколиоз 1 ст. Двусторонняя нейрогенная эквинусная установка стоп. По зрению ,тоже держим на контроле.Проходим аппаратное лечение. Несколько раз в год. Поражение центрального анализатора.Гиперметропия средней степени с астигматизмом слабой степени, ратоторный нистагм.
Пока все это можно скорректировать и предотвратить от дальнейших сложных последствий. Уже проделана огромная работа,и Тая даёт хорошие результаты. Из-за низкого веса Таисии поставили ли белково энергетическую недостаточность. Мы нашли специалиста,который нас вывел на хорошие прибавки в весе. В питание включили специализированное лечебное питание. К моему огромному сожалению, оно стоит дорого 1700 руб банка,хватает её на неделю. В связи с тем что по мимо этого у нас очень много расходов на реабилитации, лечения и воспитываю дочку я одна,финансовой возможности нет,что бы регулярно оплачивать эту смесь. Обращаюсь в ваш фонд ,для помощи в приобретение лечебного питания для моей дочки.
