Мы с вами уже помогали Аленке год назад, к сожалению, Алена так и не смогла выйти в ремиссию и ей приходится стойко бороться за жизнь. Сил нет ни моральных ни физических, но бороться надо! Сейчас Алене очень нужна наша с вами помощь.
Меня зовут Наталья.
Я мама замечательной девушки Алёны. Алёнушке уже 15 лет.
К сожалению, с 13 лет Алёна борется с тяжелым заболеванием — острым лимфобластным лейкозом. Диагноз нам поставили внезапно.
Алёна росла здоровым, подвижным, веселым, активным, любознательным ребенком. Последний год Алёнушка не болела даже простудой. Вот наступил сентябрь 2021 года. Через неделю после того как началась учеба, Алёна пожаловалась на слабость, усталость, вялость. Мы подумали, что стресс в начале учебного года или подхватила вирус и надо переждать, но лучше не становилось. Через неделю мы сдали общий анализ крови и, как гром среди ясного неба, педиатр сообщила новость, что нас постигла такая очень страшная болезнь. Сказать, что был шок — не сказать ничего. Небо, мир рухнули, земля ушла из под ног, в ушах звенело и было ничего не понятно. Выявили сразу же очень большое поражение костного мозга бластными ( больными) клетками — 86%. Риск, что моя дочь не проживет и трех дней был очень велик ( по словам врачей). Нас сразу госпитализировали в областную больницу. Три дня и три ночи я не смыкала глаз в прямом смысле слова и каждую секунду прислушивалась к дыханию дочери.
Затем дальнейшее лечение мы проходили в больнице им.Димы Рогачева в Москве. Здесь мы прошли полный курс химиотерапии, консолидации. Дочь вышла в ремиссию (выздоровление) уже на 14 день после начала лечения. Все шло хорошо — мы закрепляли ремиссию и уже собирались домой по окончанию основной терапии. Но, за 2 дня до выписки случился внезапный, очень неожиданный и очень стремительный рецидив. Мы с дочкой были в шоке. Сильнейшие боли не давали дочери отдыха и только сильнодействующее обезболивающее немного помогали. После рецидива Алёнушка прошла лечение по другому протоколу. И в декабре 2022 года Алёне сделали пересадку костного мозга от родной старшей сестры. К сожалению, не обошлось без осложнений и трудностей ( сепсис, ртпх кожи, геморрагический цистит, болезнь печени и др). Могу с гордостью сказать, что моя дочь с огромной силой преодолела все трудности. И пункция (проверка костного мозга) показало выздоровление — ремиссию!!! Это было ожидаемое чудо !!! Алёна приложила очень много усилий, чтобы это чудо произошло — старательно кушала совсем по чуть — буквально одну чайную ложку, делала комплексную зарядку, в течение дня повторяла зарядку и даже прогуливалась по изолированному боксу (после трансплантации очень строгий режим стерильности). И, конечно же, через неделю после пересадки продолжила дистанционно заниматься в школе. В начале марта нас отпустили на некоторое время домой — счастью не было предела !! домой !! после 1,5 лет тяжелейшего лечения. Дома все было уже непривычно, но дочка быстро адаптировалась и быстро освоилась в обычной жизни. Всего три месяца мы были дома. 29 мая мы отметили 15-летие Алёны и 1 июня уже ехали в больницу им.Димы Рогачева. У Алёны случился абсцесс в месте укола. За короткое время накопилось более 100 мл гноя, которые удалили операционным путем. Через неделю после операции в этом же месте диагностировали внекостномозговой рецидив — экстрамедуллярная опухоль в мягких тканях. Хоть мы и думали, что в больнице пробудем не более 2 недель, мы вынуждены были остаться на длительную терапию.
В декабре 2023 года по результатам ПЭТ КТ выявили появление новой опухоли в другом месте. После данного обследования доктор вынес вердикт — больше лечения для вас у нас, да и в России в целом, нет. Я стала искать варианты лечения за рубежом. Алена уже прошла одну ТКМ, к сожалению костный мозг не совсем прижился и сейчас Алене нужно пройти лечение и новую пересадку костного мозга от другого донора..Дальнейшее лечение очень дорогостоящее — около 15 млн руб. Личными сборами мы не наберем такую сумму и нам очень нужна помощь фонда в оплате лечения. Доктор настроен позитивно на наше лечение, и Алёна очень верит и очень старается, чтобы все получилось и она наконец-то выздоровела. У Алёны много планов на будущее — закончить педагогический университет и создать свою «комфортную» школу будущего с личным ноу-хау подходом, в которой детям будет комфортно и интересно учится. Тем самым Алёна вырастит поколение детей, которым будет привито и объяснено, что такое любовь к родине, уважение к себе, к близким, к окружающим и тд. Алёна хочет вырастить счастливых, уверенных, хороших людей и тем самым сделать этот мир лучшим. Помимо этой основной мечты, Алёна очень много делает уже сейчас — много рисует и вяжет и дарит свое творчество людям — это делает их счастливыми. Уже провела несколько уроков у ребят младших классов. Записывает подкасты с рассуждениями и пониманием мира, много читает и размышляет о «вечных» вопросах) . В общем Алёна ведет очень активный образ жизни и радуется каждому дню. Прошу вас откликнуться на мой крик о помощи и помочь нам с оплатой лечения замечательной, очень хорошей девушки. Эта девушка очень нужна мне, как маме, и нужна этому миру !!!
