Прошу оказать помощь в оплате лечения моей дочери – Гордеевой Ксении. Ксюше 10 лет и почти всю свою жизнь она живет со страшным диагнозом – ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза).
Ксюша – второй и очень долгожданный ребенок в нашей семье. Она родилась, когда старшей дочери было уже 10 лет.
В 11 месяцев я заметила странный отблеск в правом глазу Ксюшеньки. Мы сразу же обратились в больницу, где ей поставили диагноз – ретинобластома правого глаза группа D. Для нас это стало большим ударом. Ксюшенька как раз делала свои первые шаги, начинала говорить «мама» и «папа», мы готовились к первому дочкиному юбилею. Я до сих пор в ужасе вспоминаю тот день, когда в больнице ей делали МРТ для того, чтобы понять есть ли инфильтрация опухоли в зрительный нерв и головной мозг. Прямо перед процедурой врач сказал, что опухоль настолько большая, что визуально закрывает зрительный нерв. Я понимала, что если опухоль уже попала в зрительный нерв и головной мозг, то прогнозы очень неблагоприятные вплоть до летального исхода. Твоему ребенку еще нет и года, а ты сидишь перед большой железной дверью и ждешь вердикта врачей – такого не пожелаешь никому. Инфильтрации в зрительный нерв не было, но поскольку опухоль была очень большая, врачи в России предложили нам единственный вариант лечения – удаление глаза.
Мы не готовы были просто так сдаться и стали искать информацию в сети Интернет. Вышли на родителей деток с таким же заболеванием. Все советовали обратиться к профессору Мунье, который является одним из ведущих специалистов по лечению ретинобластомы во всем мире, в Jules-Gonin Eye hospital в городе Лозанна, Швейцария.
К счастью, с помощь благотворительного фонда, сбора в соцсетях, собственных средств семьи, мы смогли собрать необходимые на тот момент средства для лечения Ксюши. В августе 2016 года мы впервые полетели на прием и лечение к профессору Мунье. В 2016 году с интервалом в месяц в клинике Лозанны Ксении провели 3 процедуры интраартериальной химиотерапии. Это такая процедура, когда под общим наркозом через бедренную артерию вводят специальный катетер, который проходит через аорту, сонную артерию, доходит до глазничной артерии и по нему в течение 30 минут вводится противоопухолевый препарат. После этих процедур у Ксюши было немало побочек – рвота, истерики, отказ от еды. После трех процедур опухоль сильно уменьшилась, активных клеток не наблюдалось. В 2017 году Ксюше провели местное лечение – инъекцию препаратом Луцентис для того, чтобы убрать появившиеся на кальцинате (мертвые клетки опухоли, которые после химиотерапии остаются в глазу) новообразованные сосуды. Мы продолжали с определенной периодичностью ездить на контроль, потому что ретинобластома очень коварное заболевание и важно было не пропустить рецидив и оперативно начать лечение в таком случае.
В Швейцарию на лечение и обследования мы ездили с 2016 по 2021 год. До 4 лет ребенка лечение и обследование проводится только под наркозом. В этот период моя девочка перенесла более 20 наркозов. Но каждый раз слыша от врачей «Все хорошо. Все стабильно. Ремиссия» я понимала, что все наши усилия не напрасны. Моя дочь жива и здорова.
С 2021 года по 2024 год в связи с длительной ремиссией мы продолжали наблюдение в России. Примерно раз в полгода проходили необходимые обследования и все было хорошо.
Осенью 2024 года на очередном обследовании врачи заметили, что на кальцинате появились новообразованные сосуды. В экстренном порядке с подозрением на рецидив ретинобластомы Ксюшу госпитализировали в Педиатрический университет в г. Санкт-Петербург. Какого-либо лечения этих сосудов врачи нам не предложили, только наблюдение. По поводу использования препарата Луцентис как в 2017 году – получили устный отказ в связи с тем, что в Клинических рекомендациях по лечению ретинобластомы, используемых врачами в России, данный препарат не показан для детей с ретинобластомой.
Почти полтора года мы живем как на пороховой бочке. Каждые 2 — 3 месяца делаем снимки, появившиеся новообразованные сосуды продолжают увеличиваться, случаются кровоизлияния в глаз. За прошлый год мы несколько раз были направлены в больницу по экстренной госпитализации в связи с кровоизлияниями в глаз и подозрениями на рецидив.
Данные кровоизлияния опасны тем, что вызывают воспаления в глазу, могут привести к отслойке сетчатки, повышению глазного давления. Если случится обширное кровоизлияние, а эти сосуды могут «рвануть» в любой момент – то это прямой путь к удалению глаза, так мне говорят наши врачи. Также я очень боюсь, что может случиться рецидив заболевания.
Одним из методов детального исследования таких сосудов является флюоресцентная ангиография. Но провести нам ее здесь не могут из-за отсутствия с 2022 года контраста для этой процедуры.
И вообще я поняла, что моя дочь – очень «неудобный пациент», поскольку врачи боятся пропустить рецидив, боятся ответственности.
Мной было принято решение снова обратиться в Jules-Gonin Eye hospital в городе Лозанна, Швейцария. Один раз моей дочери там помогли и все мои надежды вновь связаны с врачами этой клиники. Мы получили приглашение из клиники и нас ждут на прием уже 2 марта . Но счет, который выставила клиника на лечение – 20000 франков, в настоящее время является неподъемным для нашей семьи. Помимо средств на лечение необходимы средства на оплату авиабилетов, аренду жилья.
Ксении сейчас уже 10 лет. Она большая умница. Учится в 4 классе гимназии, отличница. Занимается народными танцами, играет в шахматы, любит рисовать и смотреть фэнтези фильмы. Ее мечта – заниматься скалолазанием. Я все время повторяю ей, что она настоящий герой, потому что в свое время смогла победить страшное заболевание. Ксюша уже взрослая, она многое знает о своем заболевании, много понимает и сейчас очень переживает, как и что ее ждет дальше. Мое материнское сердце обливается кровью, когда она задает мне такой вопрос: «Мама, почему это случилось со мной? Почему я заболела этой болезнью? Меня смогут вылечить?». Я очень надеюсь на Вашу помощь! Пожалуйста, помогите моей дочери попасть на лечение!
