Писарев Маским 3 года, г. Самара. Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз. Собрано и переведено в клинику Хадасса Израиль 15 000$ 1100 000 рублей
Максим родился 26.10.17 г.
Единственный сын. Мамина радость! Папина гордость! Долгожданный ребенок принес в нашу жизнь счастье.
Весна 2020 года перевернула нашу жизнь. В это время мы как раз проходили медкомиссию в детский сад. По заключению докторов Максим был полностью здоров.
Но мы стали замечать апатию, Максим начал меняться: взгляд стал грустным, он всё меньше смеялся и интересовался другими детьми, периодами небольшая температура, потом по всему телу высыпала крапивница.
29 апреля 2020 года мы привели Максима на УЗИ обследование органов брюшной полости, на котором были обнаружены увеличение печени, селезёнки и почек.
Врач УЗИ диагностики посоветовал пересдать анализы, полученные на медкомисси.
30 апреля 2020 года мы с Максимом приехали в частную лабораторию и я попросила в первую очередь провести общий анализ крови с лейкоцитарной формулой. Через 1,5 часа нам сообщили, что в анализе крови найдены бластные клетки — 33 %.
Так нас госпитализировали в «Самарскую городскую детскую клиническую больницу №1 имени Н.Н. Ивановой».
В первых числах мая 2020 года Максиму был поставлен точный диагноз — Острый Лимфобластный Лейкоз (РАК КРОВИ) с редкой генной перестройкой (ZNF384 — E2A/TCF3), так же обнаружен der 19 — очень агрессивный вид лейкоза с крайне редкой мутацией. В России такой вид лейкоза не лечили.
Максиму было начато лечение по стандартному протоколу OLL-MB-2015.
На 36 день лечения была выполнена пункция костного мозга для MRD исследования (минимальная остаточная болезнь), ремиссия не наступила (>0,1 % опухолевых клеток), остался опухолевый клон 3,27%.
В лечение был добавлен препарат таргетной терапии «Спрайсел» (Дазатиниб), лечение по протоколу было продолжено.
На 85 день лечения была снова пункция костного мозга для MRD, результат — опухолевый клон остался 0,4%, ремиссия снова не наступила.
Профессора из НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева в результате консилиума принимают решение о проведении спасительной терапии «Блинцито» (Blinatumomab). Но мест в Федеральных онкоцентрах РФ нет! Максим был первым ребенком в Самарской области, которому применили терапию этим препаратом! До Максима на столь отчаянный шаг не решался никто, здесь не было оборудования и опыта использования иммунотерапии с препаратом «Блинцито». Нам пришлось идти на риск! Других вариантов не было.
После проведённого курса «Блинцито» опухолевый клон составил 0%. Этот результат мы узнали 03.11.2020.
Долгожданная ремиссия наступила!
Сейчас Максиму необходима трансплантация костного мозга.
Но и тут не все так просто. В ФЦ РФ очередь, мест нет… Донора нет. Я не могу стать его донором, т.к. при нашем лейкозе ТКМ от родственника делать нельзя. Мнения докторов о дальнейшей тактике в лечении неопределенные — сказывается отсутствие практики лечения нашего лейкоза — это очень редкая форма. Врачи говорят, что такую мутацию не просто не лечили в Самарской области за 25 лет, а даже не встречали. В Москве таких пациентов тоже в исследовании не было. В одном доктора схожи: лечение нужно начинать незамедлительно!!
Максима готова принять на лечение всемирно известная Заведующая отделением трансплантации костного мозга и иммунотерапии детей и взрослых госпиталя Hadassah, Израиль Полина Степенски и при незамедлительном начале лечения Максима ждет 93% на выздоровление!
Наш лейкоз весьма агрессивен, но излечим!
! Сколько времени Максим будет в ремиссии – не знает никто. Как лечить сына в РФ тоже не знают. Нас отправляют на поддерживающую терапию.
П.Степенски имеет успешный опыт лечения лейкоза. Доктор спасла очень много детей со страшными диагнозами! Мы уверены, что и Максим будет тем счастливчиком, кого вылечит эта замечательный Доктор Степенски!
