Куйдин Егор



 

КУЙДИН ЕГОР 6 ЛЕТ.Г. КРАСНОЯРСК

ДИАГНОЗ: ГАНГЛИОНЕЙРОБЛАСТОМА ЗАБРЮШИННОГО ПРОСТРАНСТВА

ПЕРЕЧИСЛЕНО 165 000 РУБЛЕЙ НА ОПЛАТУ ПРЕПАРАТА ДЛЯ ИММУНОТЕРАПИИ

Платежное поручение Куйдин Егор

 Как же много малышей борются с этой страной болезнью -Рак! Какие же у них разные истории и, в то же время одинаковые. Как можно одному помочь, а мимо второго пройти безразлично?! Мы никак не можем. Мы очень хотим помочь всем, кто присылает на нашу почту заявки с просьбами о помощи. К сожалению подобных писем с каждым днем все больше и больше.Мы стараемся, мы очень хотим помочь хоть чем-то и не остаться в стороне.

ПИСЬМО МАМЫ:

  Обращается к вам мама шестилетнего мальчика Куйдина Егора. Егорка родился 27.06.2013 года здоровым и крепким мальчиком, вторым долгожданным ребенком в нашей семье. В три года он с большим удовольствием пошел в детский сад. Обожал там всех вокруг от ребятишек до нянечек, что, кстати говоря, было взаимно! Сын очень отзывчивый, общительный ребенок, с невероятным чувством юмора и большим открытым сердцем. К сожалению, осенью 2018 года наша жизнь изменилась…У Егора поднялась температура, вскоре прибавились сильные головные боли, боли в ногах. Сын не мог положить голову на подушку, не мог спать, стал хромать и быстро уставать, приходилось носить его на руках, что тоже приносило ему огромную боль. С подозрением на артрит 18 декабря нас госпитализировали в городскую больницу г. Красноярска. К тому моменту состояние сыночка было таким тяжелым, что он не мог не то что ходить, а просто лежать, мы жили от укола к уколу. Время шло, мы проходили разные обследования, сдавали анализы, но точный диагноз установить не удавалось. Сердце мое подсказывало, что случилось страшное…И вот 29 декабря 2018 года, накануне новогодних праздников, в последний рабочий день по результатам УЗИ обнаружились новообразования. Словами не передать мое состояние в тот момент…Полное опустошение, желание кричать, бессилие, отрицание, паника…На территории больницы есть церковь.31 декабря я попросила батюшку покрестить Егора прямо в палате. Это успокоило меня, предало сил и позволило собраться ради сына.

В новогоднюю ночь, глядя из окна палаты на праздничные фейерверки, мы с мужем загадывали одно желание на двоих… После праздников нас перевели в Детскую краевую больницу г.Красноярска. По результатам многих обследований сыну диагностировали рак – ганглионейробластома забрюшинного пространства слева с метастазами в кости и костный мозг, 4 стадия, группа высокого риска. Поддержка мамочек, оказавшихся намного раньше нас в этой лодке, здорово помогла не сойти с ума в тот момент! С тех пор прошел год. Егорушке удалили опухоль с частью надпочечника, он прошел 6 курсов химиотерапии в родном Красноярске, высокодозную химиотерапию с последующей ауто-трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. Все это наш мальчик перенес очень храбро, не любой взрослый сможет вести себя так мужественно! Сейчас Егорка дома, пьет поддерживающий препарат и раз в неделю сдает контрольные показатели крови. Он чувствует себя почти счастливым, только очень скучает по друзьям в саду и спрашивает, не забыли ли они его… К сожалению, нейробластома очень коварна и в большинстве случаев склонна возвращаться. Чтобы повысить шанс на безрецидивную жизнь, учитывая группу высокого риска, сыну показана иммунотерапия препаратом динутуксимаб бета, не зарегистрированным в России. Закупку препарата и проведение иммунотерапии в России в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой оценили в 360 000 евро. 

мы собрали для  Егора сумму в 165 000 рублей и перечислили средства для покупки препарата для иммунотерапии.