Баринов Григорий 6 лет г. Москва. Диагноз: медулобластома. Собрано 1500 000 рублей на часть оплаты лечения в Турции.
Мы многодетная семья: Я, супруга, дочь 19 лет- студентка, и 2 сына
10 и 6 лет ( Грише – 6). Все живем вместе.
Мы не планировали рождение еще одного ребенка, и поэтому, когда
супруга забеременела, решили, что это «подарок Бога».
Беременность протекала гладко, а роды были сложными. Гришенька
никак не хотел выходить на этот свет, видно предчувствовал, что с
ним случится. Но родившись, он почувствовал любовь со стороны
всей семьи. И так продолжалось до той роковой осени 2021г. Мы
только вернулись с отдыха из Бодрума, и у Гриши началась
ежедневная рвота. Ситуация не улучшалась, и через неделю Гриша
по скорой попал в инфекционную больницу. Там его неделю лечили
от кишечной инфекции, пока бабушка, которая с ним лежала не
настояла на КТ головы. На КТ увидели внутричерепную гематому, и
срочно перевели в Морозовскую больницу, где сделали МРТ, на
котором выявилось, что это никакая ни гематома, а большая опухоль
мозжечка 4Х4 см2. Это известие нас потрясло настолько, что супруга
упала в обморок. Но мы быстро пришли в себя и перевели Гришу в
НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко, где ему сделали операцию по
удалению опухоли. После этого был сформулирован диагноз:
Медуллобластома червя мозжечка и четвертого желудочка. После
выписки мы с Гришей оказались в НПЦ СМПД им Войно-Ясенецкого,
где МРТ и анализ ликвора не выявил патологии. И мы с Гришей
поехали в Санкт-Петербург в протонный центр МИБС для
проведения протонной терапии. Там перед ее началом Грише
сделали МРТ с более высоким разрешением, и выявили
микрометастазы в передних рогах боковых желудочков. Это было
для нас еще одним ударом. Мы вынуждены были вернуться в Москву
и начать высокодозную химиотерапию. Гриша вел себя как герой, не
пролил ни слезинки ни на одной процедуре. И это несмотря, на то,
что химиотерапию Гриша переносил очень плохо, он три раза умирал
у меня на руках, 2 раза был в реанимации.Первый случай, когда
Гриша чуть не погиб от гидроцефалии, закончился установкой
ветрикулоперитонеального шунта. Тогда было и такое мнение, что
это не поможет и он останется овощем. Но Гриша выстоял. Потом
было еще несколько осложнений, настолько серьезных, что
вынуждены были снижать дозу химиопрепаратов чуть-ли не в
половину. И даже после этого Гриша остается веселым, добрым
мальчиком, который любит делать подарки близким. Когда в ноябре
2022 лечение закончилось, мы были безмерно рады. Все позади.
Но на первом же контрольном МРТ был выявлен метастаз
в боковом желудочке головного мозга.
После этого мы направили медицинские документы в
Израиль, в клинику Хадасса, с которой у нас уже были контакты. В
ответ Нам было предложено приехать на лечение. Мы долго и
мучительно размышляли, сомнения были большими, особенно в отношении денег. Надо
было привезти крупную сумму на обследование и начало лечения, да и дальнейшее лечение
было не дешевым. Но нас уверили, что с деньгами все будет в порядке, благотворительные
фонды подключатся, вести личные сборы нам помогут, поэтому лечение продолжится, даже
если наши личные деньги кончатся. Наконец , мы
собрали нужную сумму, заняли в долг, заложили квартиру и
приехали в Израиль. В начале все шло хорошо, после
обследования Гришу прооперировали, удалили метастатический очаг. Он хорошо перенес
операцию, стал быстро восстанавливаться. Но по результатам
исследования операционного материала нам было сообщено, что диагноз меняется с
медуллобластомы на нейроэпителиальное новообразование высокой злокачественности, что
надо сделать исследование Фаундейшн, которое в 90% подтвердит новый диагноз, после чего
Грише будет назначена биологическая терапия.. А до получения его результатов, надо
сделать химиотерапию для профилактики роста опухоли. Но к этому времени у нас осталось
столько денег, что их не хватало на оплату выставленного счета. А оплату частям клиника
отвергла, мало того, раз не можем оплатить сразу весь счет, курс химиотерапии вообще был
отменен, ведь скоро придут результаты Фаундейшн. И тогда начнём биологическую
терапию. Но вот пришли результаты и они не подтвердили новый диагноз. Диагноз остался
прежним-медуллобластома, подгруппа WNT. Но несмотря на относительную
благоприятность этой подгруппы, нам было сообщено, что после окончания лечения у
ребенка останется от силы 1-2,года жизни, а то и меньше. Мы были в шоке, так как никакой
психологической и эмоциональной поддержки со стороны сотрудников Хадасса нам не было
оказано, абсолютно безразличное отношение прежде всего к самому главному, к ребёнку.
Никакого конструктивного решения для данной ситуации предложено не было. Но были
постоянные разговоры про деньги, менялись чеки от 39.000 долларов до 168.000 долларов.
Мы хотели получить адекватный план дальнейшего лечения, Получили в итоге не то что
помощь, а полное разочарование.
В этой ситуации нам ничего не оставалось делать как самим искать альтернативу клинике
Хадасса. И мы ее нашли. Теперь мы в Стамбуле, в клинике Мемориал. К сожалению, 1.5
месяца без лечения не прошли бесследно, на МРТ обнаружен новый очаг(рецидив). И он
требует операции как можно скорее. Грише срочно была сделана операция( 5-я по счету),
удален очаг. Но на нее ушли последние деньги. Так же нам помог немецкий
благотворительный фонд « Бильд».
Врачи говорят, что подгруппа WNT имеет благоприятный прогноз при условии проведения
своевременной химиотерапии.
И мы не можем наступать на одни и теже грабли, когда отсутствие денег в конце концов
привело к рецидиву.
Мы молим вас, спасите Гришу! Не дайте ему погибнуть из-за отсутствия денег!
